Mis à jour: remboursement du traitement d'augmentation (Prolastin-C) en Ontario

Il y a presque trois ans que le gouvernement de l'Ontario n'accepte plus des nouvelles demandes de financement pour le traitement d'augmentation destiné pour les patients qui présentent une atteinte pulmonaire liée à un déficit en alpha-1-antitrypsine, en attendant une révision de l'efficacité du traitement. Cette révision en soi a incité beaucoup de personnes qui sont touchés par cette mesure à se poser des questions sur l'efficacité du gouvernent ontarien.

Le gouvernement a approuvé le traitement pendant 18 ans et au cours de ces années, des décisions prises à l'extérieur de l'Ontario concordent avec l'accumulation de données médicales probantes. Le traitement est approuvé et couvert en Colombie-Britannique, au Manitoba et au Québec. L'Espagne, l'Allemagne, le Portugal, la France et la Slovénie, de même que les systèmes Medicare et Medicaid aux États-Unis, le financent depuis des années.

La « révision » continue trois ans plus tard.

S'il y a de l'espoir dans ce triste saga pour les Alphas Ontariens affectés aux poumons, c'est que le fonctionnaire responsable pour la révision a été remplacé et la directrice maintenant responsable des programmes publics de médicaments de l'Ontario a permis à Alpha-1 Canada de se joindre au processus.

Le président du comité consultatif médical d'Alpha-1 Canada et un chercheur jouissant d'une excellente réputation à l'échelle internationale dans le domaine d'Alpha-1, le Dr Ken Chapman, a préparé une soumission sur l'efficacité du traitement d'augmentation pour Alpha-1 Canada. Après une révision approfondi de cette soumission par notre comité consultatif médical, elle a été soumise au gouvernement de l'Ontario à la fin de janvier.

Notre soumission va maintenant être examinée par le comité d'experts du gouvernement, appelé le Committee to Evaluate Drugs (CED). Par contre, on nous a dit la semaine dernière que le personnel du Ministère de la santé et des soins de longue durée font encore leur propre révision en vue d'une réunion future du CED.

Au cours des trois dernières années, le CED a recommandé à deux reprises contre le financement pour le traitement d'augmentation. Le CED n'a pas de membres qui sont des experts d'Alpha-1 et aucun membre qui est un pneumologue (médecin du poumon) ou hépatologue (médecin du foie). Le CED n'a jamais, jusqu'à présent, entendu le Dr Chapman ou un pneumologue informé au sujet d'Alpha-1.

La question du financement de Prolastin en Ontario est une priorité au sein d'Alpha-1 Canada depuis que le gouvernement a refusé de prendre en charge des nouveaux patients. Il est important de comprendre que, même si cette situation ne s'applique actuellement qu'à l'Ontario, les décisions prises par une province en vue de réaliser des économies sont souvent imitées par d'autres provinces, et qu'il sera d'autant plus difficile de convaincre d'autres provinces de rembourser le traitement si l'Ontario ne revient pas sur sa décision. La décision de l'Ontario pourrait boule de neige dans tout le pays et avoir un effet catastrophique sur l'accès au traitement pour les patients canadiens atteints d'un déficit en AAT.

Pour la même raison, une décision positive de l'Ontario nous donnerait des preuves solides pour convaincre toutes les provinces à financer le traitement.

Nous avions été surpris d'apprendre que le gouvernement a affiché sur son site web (en anglais seulement), le 6 avril, le document standard qui décrit la recommandation du CED et la décision de ne pas financer Prolastin®.  Encore plus troublant est que certains « faits » présentés sur l'alpha1-antitrypsine et Prolastin® étaient incorrects. Même la description d'alpha-1-antitrypsine est incorrecte car elle suggère que l'alpha-1-antitrypsine protège le foie comme elle le fait dans les poumons. Comme nous le savons tous, l'alpha-1-antitrypsine est produite dans le foie, elle ne le protège pas. Une dernière chose étrange est une boîte rouge près du haut du bulletin qui indique que le financement de Prolastin® est actuellement en cours de réévaluation et que le bulletin sera mis à jour une fois que la réévaluation est terminée.

Vous pouvez lire le bulletin du gouvernement ici.

On nous a dit que la décision a été fondée sur les informations qu'ils avaient avant d'avoir reçu notre soumission et que l'information contenue dans la boîte rouge fait référence au fait que nos informations fournies par le Dr Chapman sont encore sous examen.

Alors, nous espérons sincèrement que la recommandation négative du CED est fondée sur le fait qu'ils n'avaient tout simplement pas accès aux experts et aux preuves. Ils les ont maintenant.

Nous continuerons à vous tenir informé sur cette décision importante.