À la défense de nos droits

C’est avec un certain malaise que nous vous rappelons que la bataille pour obtenir le rétablissement du remboursement par le gouvernement ontarien en est maintenant à sa quatrième année. De plus, un nouveau front de cette bataille a maintenant été ouvert grâce à une patiente albertaine qui a pris l’initiative d’approcher les médias pour leur raconter son histoire.

Pour mettre tous nos lecteurs à jour, rappelons qu’au printemps prochain, il y aura quatre ans que le gouvernement d’Ontario a cessé d’approuver le remboursement des nouvelles ordonnances de Prolastin (la seule marque de traitement d’augmentation approuvée au Canada). Les patients à qui le remboursement avait déjà été accordé continuent d’être remboursés, mais le gouvernement de cette province refuse de traiter les nouvelles demandes.

En plus des quelques demandes scientifiquement fondées déjà présentées par Grifols (anciennement Talecris Biotherapeutics), le fabricant de Prolastin, Alpha-1 Canada a aussi présenté une telle demande rédigée par le Docteur Kenneth Chapman en janvier 2011.

Et le 11 novembre 2011, le jour du Souvenir, nous avons encore présenté une nouvelle demande basée sur les résultats obtenus chez les patients. Cette deuxième demande de notre part présentait les histoires personnelles de plusieurs dizaines de Canadiens et de Canadiennes de partout au pays qui avaient eu la chance de recevoir un traitement par Prolastin. Sans la participation directe de ces membres de notre communauté, cette demande n’aurait tout simplement pas été possible.

Le titre du document s’inspire d’ailleurs du témoignage d’une patiente de la Colombie-Britannique qui avait écrit que sa sœur et elle étaient des « preuves vivantes » de l’efficacité du traitement par Prolastin pour préserver la fonction pulmonaire et prolonger la vie des patients.

Le document « Preuve vivante » a donc été remis en novembre dernier au gouvernement de l’Ontario qui procède maintenant à son étude. Nous attendons une réponse sous peu.

Alors que l’encre de « Preuve vivante » n’était pas encore sèche, le même problème a surgi en Alberta. « Preuve vivante » a rapidement été réécrit pour être adapté à la situation albertaine avant d’être soumis au gouvernement de cette province le 15 décembre 2011.

Les deux versions du document (en anglais seulement) peuvent être consultées sur notre site Web sous les titres :

Preuve vivante – Ontario – Novembre 2011

Preuve vivante – Alberta – Décembre 2011

Alpha-1 Canada continuera de défendre le droit des personnes atteintes de déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) à un accès équitable, à un prix abordable, à toutes les formes de traitement pouvant être prescrites ou recommandées par leur médecin, que ce soit en Ontario, en Alberta ou n’importe où ailleurs au Canada. Nous tenons à souligner que les gouvernements de la Colombie-Britannique, du Manitoba et du Québec remboursent ce traitement.

Malheureusement, en raison des procédures actuelles dans les provinces et les territoires, un regroupement de patients tel qu’Alpha-1 Canada n’est pas autorisé à entreprendre le processus d’approbation. Nous nous efforcerons toutefois de convaincre les personnes qui sont autorisées à le faire d’aller de l’avant et nous assumerons un rôle actif dans ce processus en vue d’obtenir cette approbation.

Le célèbre joueur de baseball Yogi Berra est bien connu pour ses citations comme « tant que ce n’est pas fini, ce n’est pas fini ». Dans notre lutte pour un accès équitable à un traitement à un prix abordable, vous pouvez être assurés que ces batailles ne seront pas finies tant qu’elles ne seront pas finies!

 

Joignez-vous à la communauté canadienne des maladies rares pour promouvoir nos objectifs communs

Il y a maintenant presque trente ans que les É.-U. ont adopté leur première loi sur les médicaments orphelins (la Orphan Drug Act) et plus de douze ans qu’une telle législation existe dans l’Union eu-ropéenne. Malgré l’optimisme des Canadiens et des Canadiennes atteints de maladies rares devant l’engagement de leur gouvernement, l’expression de leur opinion est maintenant plus importante que jamais pour faire en sorte que leurs besoins soient comblés. Nous avons besoin de votre aide pour faire connaître votre situation et pour créer un élan de solidarité qui fera avancer les politiques et les programmes à l’intention des personnes atteintes de maladies rares.

Vous pouvez notamment écrire au premier ministre et à la ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, ainsi qu’à votre député fédéral. Vous trouverez des modèles de lettres ci-dessous. Si vous ne savez pas qui est votre représentant au parlement ou si vous ne connaissez pas son adresse, il vous suffit d’entrer votre code postal sur la page Web sui-vante : http://www.parl.gc.ca/parlinfo/Compilations/HouseOfCommons/MemberByPost-alCode.aspx?Language=F&Menu=HOC.

Modèle de lettre au Premier ministre du Canada et au Ministre de la Santé

Modèle de lettre à votre député