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Alpha-1 Canada s’est donné pour mission d’informer, d’éduquer et de soutenir les Canadiennes et les Canadiens qui sont atteints d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT); d’informer et d’éduquer la communauté médicale; et de mieux faire connaître au grand public cette maladie génétique qui touche le foie, les poumons et la peau.
Qu’est-ce que le déficit en alpha-1-antitrypsine?
Le déficit en alpha-1-antitrypsine, ou déficit en AAT et déficit en A1A, est une maladie héréditaire qui peut toucher les poumons, le foie et la peau.
Alpha-1 Canada a besoin de votre participation pour le lancement de ses nouveaux groupes de soutien à travers le Canada
Alpha-1 Canada lance ses nouveaux groupes de soutien à travers le Canada. Nous recrutons des bénévoles pour être leaders des futurs groupes de soutien ainsi que des membres pour les groupes de soutien dans toutes les provinces. Il y aura des groupes de soutien pour les patients, les soignants et les parents des enfants touchés par l’Alpha-1.
La mise en place et le fonctionnement des groupes de soutien au Canada pour les personnes atteintes d’une maladie rare, comme le déficit en alpha-1 antitrypsine (AAT), a toujours été un défi. Une personne atteinte d’une telle maladie, quelle qu’elle soit, est probablement la seule de sa ville ou même à des kilomètres à la ronde. C’est pourquoi, par le passé, les groupes de soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare se sont révélés impossibles à mettre sur pied ou alors exigeaient de nombreuses heures de déplacement.
Nous avons trouvé la solution à ce dilemme. Grâce à une généreuse subvention de la Fondation Trillium de l’Ontario, Alpha-1 Canada a développer un modèle de groupe de soutien en ligne, qui grâce aux outils Internet, permet de faire fi des kilomètres. En outre, il rend possible et facile la participation à un groupe de soutien.
Nous avons maintenant terminé la rédaction du manuel et de la documentation pour la formation des leaders de ces futurs groupes de soutien. Nous amorcerons maintenant un processus de recrutement et de formation des leaders.
Tous les groupes de soutien sont constitués de personnes avec des expériences et des intérêts communs. Les groupes de soutien peuvent être un excellent endroit pour trouver des ressources et des conseils pratiques. En effet, la recherche a montré que les personnes qui participent à des groupes de soutien souffrent moins de dépression et d’anxiété et vivent plus longtemps que celles s’abstenant de prendre part à de telles activités. Il est supposé que le soutien social des autres dans le groupe stimule le système immunitaire en réduisant l'anxiété et le stress psychologique.
Nos nouveaux groupes de support en ligne utiliseront la puissance significative de l'internet pour combler les milles et apporter des personnes touchées par une maladie rare ensemble. Ensemble, tous les membres peuvent sentir que le reste du groupe est dans leur maison avec eux.
À l'aide de webcams, d’écouteurs, d’une connexion internet et d’ordinateurs, les membres du groupe peuvent « se réunir, » voir et entendre les uns les autres et répondre aux autres Alphas dans le confort de leur foyer!
Si l’idée de diriger l’un de ces groupes ou d’en être membre vous intéresse ou si vous avez des questions, contactez-nous par courriel à l’adresse vanessa.mclaughlin@alpha1canada.ca ou par téléphone au 1-888-669-4583.
Nous aimerions avoir au moins un groupe dans chaque province, bien que certaines provinces auront besoin de plus de groupes et d’autres provinces devront peut-être être combinées. Nous tenons aussi à entendre des personnes qui aimeraient être leader ou membres de groupes de soutien pour les soignants et les parents des enfants touchés par Alpha-1.
À l'heure actuelle, le manuel et le matériel de formation est seulement disponible en anglais, cependant, nous serions heureux de l'occasion pour former des leaders bilingues qui pourrait mener des groupes de soutien en français.
Veuillez saisir cette occasion pour faire une différence non seulement dans votre propre vie et celle des autres Alphas, mais aussi dans la vie de toutes les personnes souffrant de maladies rares. Veuillez communiquer avec nous dès aujourd'hui (vanessa.mclaughlin@alpha1canada.ca ou 1-888-669-4583)!
Merci.
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Il n’a pas pour but de fournir des conseils médicaux précis aux membres de la communauté Alpha-1 Canada, mais vise plutôt à leur présenter de l’information qui les aidera à mieux comprendre leur état de santé et leur maladie.
Alpha-1 Canada n’offre pas de conseils médicaux précis et vous recommande vivement de consulter un médecin qualifié pour obtenir un diagnostic ou pour toute question relative à votre situation personnelle.
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