Décembre 2009

Une autre année consacrée à améliorer la vie des Alphas

 

Au moment où 2009 tire à sa fin, nous ne pouvons nous empêcher de revenir sur les moments forts de l’année. Le fait le plus marquant a été la double transplantation pulmonaire subie au cours des derniers mois par deux Alphas de la Colombie-Britannique et de l’Alberta. Ils se portent très bien tous les deux et peuvent enfin respirer librement après de nombreuses années éprouvantes. Nous pensons inévitablement aux familles des donneurs, et ne pouvons qu’espérer que le fait de savoir que ces Alphas vont bien soulage un tant soit peu leur peine.

 

Depuis janvier 2009, le nombre de Canadiens atteints du déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) identifiés par Alpha-1-Canada a augmenté de 75 %. C’est une bonne nouvelle non seulement en ce qui a trait à la croissance de notre communauté et à la diffusion de renseignements sur la maladie, mais aussi sur le plan du dépistage. Bon nombre de ces nouveaux Alphas ont reçu le diagnostic de la maladie en 2009; c'est donc dire que les médecins ont compris qu'ils devaient envisager la possibilité d’un déficit en AAT en présence de certains symptômes.

 

Nous nous plaisons à penser que les efforts que nous avons déployés durant l’année pour rejoindre la communauté médicale y sont pour quelque chose. En avril, nous avons présenté un kiosque au congrès annuel de la Société canadienne de thoracologie, et en mai, nous avons envoyé de l’information par la poste à tous les médecins de famille, pneumologues et hépatologues du Canada. Nous avons également ajouté une section destinée aux médecins sur notre site Web. Enfin, en août, nous avons lancé notre nouveau site bilingue sur lequel les médecins trouveront la même information en français et en anglais.

 

Cela dit, il reste encore beaucoup à faire. Nous continuerons à remplir notre rôle, mais nous compterons toujours sur vos efforts pour sensibiliser votre communauté et surtout les membres de votre famille. N’oubliez pas d’inciter vos proches et votre médecin à devenir membres d’Alpha-1 Canada. Le moins que vous puissiez faire, c’est d’envoyer nos bulletins électroniques à tous les contacts de votre carnet d’adresses et d’en imprimer un exemplaire pour vos professionnels de la santé. En outre, nous disposons d’une multitude de brochures qu’il vous suffit de nous demander pour réapprovisionner la salle d’attente de votre médecin.

 

En janvier, nous avons lancé notre groupe de soutien par téléconférence, qui a remporté un franc succès. Les enregistrements que nous avons pu mettre en ligne sur notre site Web ont été écoutés des centaines de fois.

 

Nous tenons à remercier tout particulièrement ceux et celles qui, malgré la conjoncture économique difficile, ont inclus des dons à Alpha-1 Canada dans leur budget. Les efforts soutenus que nous déployons au nom des Alphas peuvent être coûteux, c’est pourquoi nous apprécions toutes les marques de soutien que nous recevons quelles qu’elles soient. Même les petits dons font une différence et s’additionnent pour en former de plus grands.

 

Nous aimerions également remercier les sociétés commanditaires qui nous ont soutenus dans des moments cruciaux. Cette année encore, Talecris Biotherapeutics, GlaxoSmithKline et PricewaterhouseCoopers se sont montrés très généreux à notre égard.

Nous attendons 2010 avec impatience. Tout porte à croire que grâce à votre aide, à votre participation et à vos dons, 2010 sera une très bonne année pour la communauté d’Alpha-1 Canada, tout comme 2009 l’a été.

 

 

Nous vous souhaitons à vous et à vos proches de passer de joyeuses Fêtes et vous adressons nos meilleurs vœux pour 2010. Que vous puissiez partager toutes les belles surprises que vous réserve la nouvelle année! Ces vœux viennent du fond du cœur et s’accompagnent des sincères remerciements de la présidente, du conseil d’administration et du directeur général.

 

Téléconférence du groupe de soutien du 21 janvier 2010 (en anglais seulement)

 

En janvier, c’est Stephen Brennan, M.S.S., travailleur social autorisé, de chez Brennan Associates, qui se joindra à nous. Stephen exerce sa profession à temps plein, en pratique privée, depuis 29 ans. Il offre des consultations familiales, maritales et personnelles, et travaille aussi bien avec les adultes qu’avec les enfants de tous âges.

 

Il fournit également des services sociaux à l’Hospice de Windsor-Essex depuis 27 ans. À ce titre, il a été amené à prodiguer des conseils sur toutes les facettes du processus d’adaptation à des patients (et à leur famille) qui ont appris qu’ils avaient une maladie menaçant le pronostic vital, qu’elle soit chronique ou en phase terminale. La nécessité pour les patients de se prendre constamment en charge à mesure que leur maladie évolue est l’un des principaux éléments mis en avant par Stephen.

 

Comme à l’habitude, Stephen se fera un plaisir de répondre à vos questions.

 

Cette année pour les Fêtes, faites travailler votre cœur!

 

Le temps des Fêtes approche à grands pas, et plusieurs d’entre nous cherchent quoi offrir aux personnes de notre liste à qui il est difficile de dénicher un cadeau. Cette année, pourquoi ne pas donner à vos proches un cadeau moins matérialiste en faisant un don à Alpha-1 Canada en leur nom?

Plusieurs programmes ou services offerts par Alpha-1 Canada à ses membres pourraient bénéficier de votre soutien :

• Le service d’écoute téléphonique (1-888-669-4583) fournit de l’information aux patients et à leurs aidants en permanence, que ce soit de façon régulière ou en cas d’urgence.
• Le comité consultatif médical se réunit régulièrement pour informer le conseil d’administration et le personnel des derniers progrès réalisés dans le domaine de la recherche et des traitements.
• Le site Web (www.alpha1canada.ca) est continuellement mis à jour.
• Le bulletin mensuel tient les patients et leurs aidants au courant des dernières nouvelles et leur présente les histoires de membres de la communauté Alpha-1, les Alphas.
• Outre le site Web et le bulletin, Alpha-1 distribue et offre au grand public des documents imprimés. L’impression et l’expédition de ces outils coûtent très cher.
• Alpha-1 Canada soutient ses membres de diverses façons : communication par courriel, service d’écoute téléphonique, organisation de plusieurs groupes de soutien.
• En 2009, nous avons mis sur pied un nouveau groupe de soutien par téléphone (les téléconférences ont lieu une fois par mois et permettent aux participants de demander à d’autres Alphas comment ils font face à certaines difficultés et d’écouter, lorsque possible, la présentation d’un conférencier). Cette dernière ressource s’est révélée très utile pour les Alphas, mais requiert beaucoup de financement.
• Comme Alpha-1 Canada est membre de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), elle est au fait des décisions prises par le gouvernement en matière de soins de santé et de couverture des médicaments, et contribue à soutenir les initiatives qui sont dans l’intérêt de la communauté Alpha-1 du Canada.
• Il ne s’agit là que de quelques-uns des programmes et services que vous pouvez soutenir financièrement afin d’aider les autres pendant cette période d’amour et de partage. Vous recevrez du même coup une déduction fiscale. Nous vous enverrons une carte-cadeau que vous pourrez facilement offrir à la personne désirée (cliquez ici pour afficher la carte dans sa taille réelle).

Les gens nous disent souvent qu’ils n’ont pas les moyens de donner beaucoup, ce qui est totalement compréhensible, particulièrement en cette période économique difficile. Pourtant, le montant n’a pas besoin d’être élevé pour faire une différence.

• Un don de 5 $ peut couvrir les frais d’interurbain pour s’assurer que les parents d’un bébé nouvellement diagnostiqué pourront parler à quelqu’un, et ainsi savoir à quoi s’attendre et apprendre que même si la vie de leur famille va changer, il y a de l’espoir.
• Un montant de 10 $ seulement peut garantir que deux médecins de plus recevront de l’information sur le moment où l’on peut soupçonner un déficit en alpha 1 antitrypsine chez les patients atteints de MPOC ou d’asthme, ainsi que sur la façon de procéder pour les examens.
• Si deux personnes donnaient chacune 100 $, nous pourrions organiser une autre rencontre du groupe de soutien téléphonique avec un conférencier pour répondre à plusieurs questions; l’enregistrement de cette rencontre pourrait aider les centaines d’autres personnes qui l’écouteraient à partir de notre site Web.

Certains de nos donateurs utilisent CanadaHelps.org pour faire leur don chaque mois, et multiplient ainsi par douze le bien qu’ils font. CanaDon.org accepte les dons par carte de crédit en notre nom. Vous pouvez faire votre don en une seule fois, ou à tous les mois sans même devoir ouvrir une session chaque fois.

 

Savoir qu’un cadeau peut être une contribution altruiste qui va embellir la vie d’une autre personne vous permet de voir le temps des Fêtes d’un autre œil, et même de changer la perception de la personne au nom de qui vous faites un don. Peut-être ferez-vous aussi un don à votre nom.

 

Découvrez comment vous pouvez faire des cadeaux qui n’ont pas besoin d’emballage et offrez de l’information, de la formation et du soutien à des gens qui pourraient vraiment bénéficier de votre aide. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec Alpha 1 Canada au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca.

Nous aimerions remercier du fond du cœur tous ceux qui ont déjà fait un don, et encourager ceux qui peuvent se joindre à eux.

 

« Faites un don à Alpha-1 Canada pour aider les gens atteints d’un déficit en alpha-1-antitrypsine au nom de »

Alpha-1 Canada – Pour améliorer la vie des Alphas

 

Remarque : Les nouvelles et les liens vers les sites Web d’entreprises pharmaceutiques ou d’autres organismes figurant sur notre site vous sont fournis à titre indicatif seulement. Leur présence ne signifie pas et ne sous-entend pas qu’Alpha-1 Canada les approuve, les recommande ou qu’elle leur accorde la préférence.