Dons

Le service d’écoute téléphonique (1-888-669-4583) fournit de l’information aux patients et à leurs aidants en permanence, que ce soit de façon régulière ou en cas d’urgence.

Le comité consultatif médical se réunit régulièrement pour informer le conseil d’administration et le personnel des derniers progrès réalisés dans le domaine de la recherche et des traitements.

Le site Web est continuellement mis à jour.

Le bulletin mensuel tient les patients et leurs aidants au courant des dernières nouvelles et leur présente les histoires de membres de la communauté Alpha-1, les Alphas.

Outre le site Web et le bulletin, Alpha-1 distribue et offre au grand public des documents imprimés. L’impression et l’expédition de ces outils coûtent très cher.

Alpha-1 Canada soutient ses membres de diverses façons : communication par courriel, service d’écoute téléphonique, organisation de plusieurs groupes de soutien, y compris le nouveau groupe de soutien par téléphone (les téléconférences ont lieu une fois par mois et permettent aux participants de demander à d’autres Alphas comment ils font face à certaines difficultés et d’écouter, lorsque possible, la présentation d’un conférencier). Cette dernière ressource s’est révélée très utile, mais requiert beaucoup de financement.

Comme Alpha-1 Canada est membre de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), elle est au fait des décisions prises par le gouvernement en matière de soins de santé et de couverture des médicaments, et contribue à soutenir les initiatives qui sont dans l’intérêt de la communauté Alpha-1 du Canada.