Les anges Alphas

Cette page est dédiée aux Alphas qui nous ont quittés, après avoir lutté jusqu’au bout, pour rejoindre un monde meilleur. C’est en leur honneur que nous continuerons d’approfondir nos connaissances et de sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique qui touche tant de familles.

L’information présentée ci-dessous au sujet des Alphas a été recueillie auprès de proches, d’amis et de sources publiques. Même si les proches de certains anges Alphas ont choisi de ne pas publier leur nom sur cette page, ceux-ci resteront à jamais dans nos pensées.

Étant donné que nous ne connaissons pas toutes les personnes déficitaires en AAT au Canada, nous ne pouvons rendre hommage à tous les anges Alphas. Si vous en connaissez un et que vous souhaitez lui rendre hommage sur cette page, n’hésitez pas à communiquer avec nous.

Les hommages sont affichés dans leur langue d’origine.

Sue Garrison

par Lesley Kimble

C’est avec une immense tristesse que je vous annonce la mort de Sue Garrison. Sue est morte soudainement le 27 mars 2004 à l’hôpital, à Ottawa, après avoir été sous ventilation artificielle pendant douze jours. Aux dires de ses proches, elle est partie dans la dignité, comme elle l’entendait. Et à mon avis, c’est de cette façon qu’elle a vécu sa vie.

Sue est une pionnière qui a montré la voie à toutes les personnes déficitaires en AAT du Canada. En 1997, elle a formé un groupe d’entraide avec d’autres compatriotes malades, cherchant désespérément à en savoir plus sur la maladie. Sa collaboration avec l’Alpha-1 Association des États-Unis lui a permis d’entrer en relation avec un grand nombre de Canadiennes et de Canadiens déficitaires en AAT qui étaient enchantés d’avoir été adressés à une compatriote qui connaissait aussi bien le système de soins de santé canadien que le déficit en AAT.

Sue a lutté sans relâche au nom des personnes déficitaires en AAT. C’est elle qui, avec l’aide d’un petit groupe de patients et d’aidants, a été le moteur de l’organisation de la conférence de Toronto en 2001. Peu de temps après cet événement, qui a d’ailleurs connu un véritable succès, sa santé l’a forcée à se ménager physiquement, sans que sa détermination faiblisse pour autant. Peu de temps avant de nous quitter, Sue a cru bon de renoncer à certaines responsabilités pour mieux constater à quel point ses efforts portaient leurs fruits. Elle agissait à titre de consultante au sein d’Alpha-1 Canada, qui en était alors à ses débuts, lorsqu’elle a refusé de siéger au comité d’organisation de la conférence de 2003, préférant concentrer ses efforts sur le bulletin d’Alpha-1 Canada, un projet qu’elle a elle-même mis sur pied et pris en charge pendant quelques années. À l’époque, elle faisait également des recherches en vue de créer la première version du site Web d’Alpha-1 Canada, qui a été lancée à la conférence de novembre 2003 et qu’elle a continué à perfectionner jusqu’à sa mort. Ce site Web a été la principale source d’information des Canadiennes et des Canadiens déficitaires en AAT jusqu’au lancement du site actuel au milieu de 2008.

C’est à nous que revient désormais la lourde tâche de faire progresser Alpha-1 Canada, une tâche qui, assez curieusement, nous semble d’autant plus terrifiante sans la sagesse, l’expérience, l’encadrement et l’enthousiasme de Sue. Cela dit, le fait de savoir qu’elle a si bien incarné ces valeurs nous donne la force et la motivation nécessaires pour poursuivre nos efforts en son nom. Sue était une amie très chère, toujours disposée à transmettre ses connaissances, et une véritable « meneuse de claques », dans tous les sens du terme. Elle nous donnait des ailes, et elle a eu un impact sur la vie de nombreuses personnes – patients et leur famille, aidants, médecins et professionnels de la santé. Elle va nous manquer. Nous ne l’oublierons jamais. Son souvenir restera gravé dans le cœur et l’esprit de nombreuses personnes qui, grâce à elle, peuvent désormais mieux composer avec leur déficit en AAT.

Au nom de toute la communauté Alpha-1, j’offre mes sincères condoléances à la famille de Sue. Nous sommes avec vous par la pensée et par la prière. Puissiez-vous trouver un peu de réconfort dans le fait que Sue a aidé de nombreuses personnes et qu’elle a joué un rôle déterminant dans l’éducation de bon nombre de Canadiennes et de Canadiens sur le déficit en AAT.