Janvier 2010
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Alpha-1 Canada est un organisme de bienfaisance sans but lucratif enregistré auprès de l'Agence du revenu du Canada.
C’est avec plaisir que nous acceptons les dons par chèque ou par mandat-poste (à l’ordre d’Alpha-1 Canada), ou par carte de crédit, par l’intermédiaire du site sécurisé de CanaDon.org.
Nous émettons des reçus aux fins de l’impôt pour les dons de plus de 10 $.
Merci! |
Un Alpha de Calgary portera le flambeau olympique
Lorsqu’on trébuche, il faut savoir se relever. John Byrne, 52 ans, un Alpha de Calgary qui a subi une double transplantation pulmonaire, a trébuché tant de fois qu’il ne pensait jamais se relever. Lorsqu’il courra avec la flamme olympique de 2010 jusqu’à Exshaw en Alberta le 20 janvier, il ne pensera pas à ses propres embûches. Ses pensées se tourneront plutôt vers la famille de son donneur en souhaitant convaincre les personnes qui l’encouragent à signer leur carte de donneur d’organes.
Avant d’avoir 40 ans, John avait de la difficulté à respirer et, comme beaucoup, il croyait que c’était parce qu’il « n’était pas en forme ». Un médecin a diagnostiqué que John souffrait d’asthme et a instauré le traitement. « Les pompes qu’il m’a prescrites m’ont beaucoup aidé, mais j’en utilisais de façon démesurée ». John a eu peur d’être soupçonné d’abuser de son nouveau traitement et a commencé à « faire la tournée » des médecins en vue d’obtenir d’autres prescriptions qu’il faisait remplir à différentes pharmacies. C’est l’un de ces médecins qui a soupçonné le déficit en AAT.
Il s’est avéré que John ne souffrait pas seulement d’un déficit en AAT; il était aussi atteint d’emphysème avancé et sa fonction pulmonaire était si faible qu’il avait besoin d’une transplantation pulmonaire pour survivre. Après avoir attendu un donneur compatible durant deux ans et « traîner ses bonbonnes d’oxygène partout où il allait », John a subi, en 2002, une double transplantation pulmonaire.
Depuis, il a écrit deux fois à la famille du donneur et prévoit le faire de nouveau après avoir relayé le flambeau. Il doit le faire par l’intermédiaire d’un tiers et de traducteurs, car il ne parle pas français et qu’aucun membre de la famille ne parle anglais. John ne rate jamais une occasion de parler en public du don d’organes.
Après la transplantation, l’un de ses médecins lui a dit qu’à seulement 44 ans, il devrait se trouver un nouveau travail. Le médecin lui a laissé entendre qu’il avait bénéficié d’une deuxième chance et qu’il devrait se trouver une nouvelle carrière qu’il apprécierait réellement.
John Byrne originaire de Terre-Neuve est maintenant acteur. John a joué dans des publicités télévisées et il travaille actuellement sur un court métrage intitulé Mia Maxima Culpa. John tient le rôle principal dans ce film.
On aurait pu croire qu’un homme qui a subi une double transplantation il y a huit ans et qui a entrepris avec succès une nouvelle carrière classerait l’un de ces événements comme la meilleure chose qui lui soit arrivée, pas John. « Pour moi, la meilleure chose qui me soit arrivée c’est que je suis l’une des 12 000 personnes choisies pour porter le flambeau dans le relais de la flamme olympique de 2010… et plus le moment approche, plus je me sens nerveux. La vie a été bonne pour moi depuis ma transplantation et j’ai dit au Comité olympique que le don d’organes et de tissus ainsi que la transplantation d’organes sont l’une des raisons pour lesquelles je porterai le flambeau. »
Au nom de la communauté d’Alpha-1 Canada, nous offrons nos félicitations à John pour son parcours olympique et son cheminement de vie.
2010 est l’Année du poumon
Le Forum International des Sociétés de Pneumologie (FIRS : Forum of International Respiratory Societies) a déclaré 2010 l’Année du poumon afin d’attirer l’attention sur les centaines de millions d’individus dans le monde qui souffrent chaque année de maladies respiratoires chroniques pour lesquelles il existe des moyens efficaces de prévention et de traitement. « Cette initiative fait état du peu d’attention accordée à la santé pulmonaire depuis longtemps dans les discours publics et cherche à unifier les différents défenseurs de la santé derrière un but commun : la santé pulmonaire », a déclaré le Dr Nils Billo, président du FIRS.
Les partenaires du FIRS favorisent une collaboration des principaux organismes professionnels de pneumologie dans le monde.
Au début de l’année dernière, le New York Times a publié une série d’articles sur différentes parties du corps humain, mais il a oublié les poumons! Pourtant, sans poumons, il est impossible de rester vivant plus de quelques secondes!
La Déclaration signée par les partenaires du FIRS lors de la 40e Conférence mondiale sur la santé respiratoire de l’Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires se lit comme suit :
NOUS NOTONS AVEC UNE VIVE PRÉOCCUPATION QUE :
Des centaines de millions de personnes aux quatre coins du monde souffrent chaque année de maladies respiratoires pour lesquelles il existe des moyens efficaces de prévention et de traitement, notamment la tuberculose (TB), l’asthme, le cancer du poumon, la grippe H1N1, la pneumonie et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) dont le déficit en AAT fait partie.
NOUS RECONNAISSONS QUE :
Malgré l’étendue des souffrances et des décès attribuables à la maladie pulmonaire, la santé pulmonaire a longtemps été négligée dans le discours public et dans les décisions en matière de santé publique.
Pour les Alphas du Canada, l’Année du poumon représente une occasion unique de travailler de concert pour bâtir notre communauté et consolider nos liens avec nos camarades et notre communauté médicale en leur assurant notre soutien. Continuons à échanger nos histoires, à mieux faire connaître notre maladie et à promouvoir son dépistage, son diagnostic et son traitement.
N’hésitez pas à communiquer avec nous et encouragez les membres de votre famille à faire de même.
Vivre sainement au Canada
Projet pilote de prise en charge autonome en ligne
La douleur, la fatigue, le stress ou d’autres symptômes de votre maladie vous empêchent-ils de vivre pleinement votre vie?
Aimeriez-vous apprendre comment tirer les rênes de votre vie et enfin parvenir à faire les choses qui comptent pour vous?
Vous êtes invité à participer gratuitement à un programme pilote de prise en charge autonome en ligne et à un projet de recherche. Votre participation à cet atelier en ligne ne demandera que deux heures par semaine, pendant six semaines. Vous pouvez participer à l’atelier partout où vous avez accès à Internet. Le programme pilote de prise en charge autonome en ligne gratuit est offert seulement en anglais pour le moment.
Ce programme élaboré par l’Université Stanford est offert à tous les Canadiens souffrant de maladie chronique. Même les personnes qui apprennent à utiliser l’ordinateur seront capables de participer à cet atelier convivial.
Healthy Living Canada est la version électronique du programme communautaire de prise en charge autonome des maladies chroniques (CDSMP : Chronic Disease Self-Management Program).
Dans le cadre de l’étude, vous serez appelé à répondre à trois questionnaires : le premier au moment de l’inscription, le deuxième six mois plus tard, puis le dernier, un an après avoir terminé l’atelier. Comptez entre 20 et 30 minutes pour répondre à chaque questionnaire.
Environ 25 personnes atteintes de maladies chroniques participeront à l’atelier. Vous utiliserez un pseudonyme pendant le cours – vos renseignements personnels seront protégés en tout temps.
Vous recevrez un exemplaire gratuit du livre Living a Healthy Life with Chronic Conditions quand vous commencerez l’atelier.
Inscrivez-vous en ligne à www.healthylivingcanada.org.
Pour obtenir de plus amples renseignements, envoyez un courriel à LearnMore@healthylivingcanada.org.
Ce projet pilote pancanadien est commandité par le gouvernement de l’Alberta et les Services de santé de l’Alberta.
On Genetics: With John Mulvihill, MD
Nous avons trouvé sur Internet cette entrevue intéressante dans laquelle le Dr John Mulvihill aborde la recherche en génétique.
Depuis qu’il s’est acquis une réputation internationale dans le domaine de la génétique pour ce qui est du cancer humain il y a 30 ans, le Dr John J. Mulvihill a été chef de la génétique médicale au National Cancer Institute des États-Unis, fondateur du département de génétique humaine à l’Université de Pittsburgh et cofondateur de l’International Genetic Epidemiology Society.
Il a dirigé la génétique médicale en tant que titulaire de la chaire CMRI-Kimberly et il est professeur de pédiatrie au Centre des sciences de la santé de l’Université d’Oklahoma depuis 1998. Bien que ses recherches soient axées sur les facteurs héréditaires et familiaux de même que sur la reproduction chez les survivants de cancers comme avenues pour comprendre la mutation des cellules germinales humaines, ses travaux en tant que médecin-scientifique à l’Université d’Oklahoma ont une portée bien plus vaste. Pour lire l’entrevue avec le Dr Mulvihill, cliquez ici (l’entrevue est en anglais). http://www.oumedical.com/body.cfm?id=1696
Les membres de notre comité consultatif médical sont le Dr Ken Chapman (président), la Dre Diane Cox, le Dr Jean Bourbeau et le Dr Simon Ling.
Vous trouverez ci-après les résumés d’études récentes sur le déficit en AAT et la MPOC, y compris deux études menées par le Dr Jean Bourbeau.
La Loi sur le droit d’auteur ne nous autorise qu’à publier les résumés de ces articles. Pour en lire davantage, vérifiez auprès de votre bibliothèque si elle reçoit les revues mentionnées ci-dessous.
Action Plan to enhance self-management and early detection of exacerbations in COPD patients; a multicenter RCT (Plan d’action visant à améliorer la prise en charge autonome et la détection précoce des exacerbations chez les patients atteints de MPOC; une étude multicentrique, contrôlée par placebo et à répartition aléatoire)
Trappenburg JC, Koevoets L, de Weert-van Oene GH, Monninkhof EM, Bourbeau J, Troosters T, Verheij TJ, Lammers JW, Schrijvers AJ.
BMC Pulm Med. 2009 Dec 29;9(1):52. [Publication électronique précédant l’impression]
RÉSUMÉ :
CONTEXTE – La détection précoce des exacerbations chez les patients atteints de MPOC menant à l’instauration rapide d’interventions s’est révélée pertinente sur le plan clinique. Jusqu’à présent, la recherche avait échoué à déterminer l’efficacité d’un plan d’action écrit individualisé. Méthodes/méthodologie : L’étude multicentrique en cours, contrôlée par placebo, à répartition aléatoire, menée à simple insu et comportant une période de suivi de 6 mois vise à évaluer l’hypothèse selon laquelle un plan d’action individualisé raccourcit la période de rétablissement suivant une exacerbation. Les patients sont recrutés dans des cliniques par des infirmières en santé respiratoire et sont répartis aléatoirement en deux groupes : l’un reçoit les soins habituels et l’autre suit le plan d’action. Le plan d’action comporte des ordonnances individualisées (pharmaceutiques et non pharmaceutiques) associées à une classification des symptômes par couleur (renforcement au 1er et au 4e mois). Bien que ce ne soit généralement pas possible dans les études sur la prise en charge autonome, nous avons pu effectuer l’étude à l’insu, à l’aide d’une procédure modifiée de consentement éclairé dans laquelle les patients consentaient à recevoir l’information en différé. Les exacerbations dans les deux groupes de l’étude sont définies à l’aide de l’algorithme diagnostique d’Anthonisen. Le questionnaire CCQ (Clinical COPD Questionnaire) est évalué tous les trois jours. La période de rétablissement suivant une exacerbation, évaluée selon le CCQ, est le principal critère d’évaluation de l’étude. En outre, le recours à des professionnels de la santé, l’anxiété, la dépression, le délai thérapeutique et l’auto-efficacité sont évalués au début de l’étude et après six mois. Nous visons à recruter 245 patients atteints de MPOC provenant de sept hôpitaux et de cinq centres de médecine générale afin d’obtenir une taille d’échantillon a priori d’au moins 73 exacerbations par groupe étudié. DISCUSSION : Cette étude contrôlée par placebo à répartition aléatoire vise à déterminer si un plan d’action est un élément efficace de la prise en charge autonome chez les patients atteints de MPOC. L’étude se différencie nettement des études existantes par sa méthodologie, les mesures des critères d’évaluation et la généralisabilité des résultats étant donné qu’elle est menée dans plusieurs centres, notamment des centres de médecine générale. Numéro d’enregistrement de l’étude : NCT00879281.
The Role of Collaborative Self-Management in Pulmonary Rehabilitation (Le rôle de la prise en charge autonome collaborative dans la réadaptation pulmonaire)
Bourbeau J., Département de médecine pulmonaire, Université McGill, Montréal (Québec) Canada.
Semin Respir Crit Care Med. 2009 Dec;30(6):700-707. Publication électronique. 25 novembre 2009.
La caractéristique clé de la prise en charge autonome consiste à augmenter la participation des patients et leur maîtrise de leur maladie ainsi qu’à améliorer leur bien-être. La prise en charge autonome ne vise pas à remplacer les composantes des soins de santé aux patients comme la médication et la réadaptation pulmonaire. Nous pouvons nous réjouir des récents résultats des programmes de prise en charge autonome chez les patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) qui ont entraîné une baisse des admissions dans les hôpitaux. Par contre, s’intéresser seulement aux admissions des patients dans les hôpitaux n’est pas suffisant. L’objectif principal des programmes de prise en charge autonome consiste à modifier le comportement des patients. La réussite devrait correspondre aux objectifs de la prise en charge autonome (p. ex., l’acquisition d’aptitudes nécessaires à la prise en charge autonome de ses soins comme la résolution de problèmes, la prise de décision, la reconnaissance précoce des symptômes et la capacité d’agir) et de comportements nécessaires au maintien de sa santé (assurer une respiration confortable, mettre en route un plan d’action en cas d’exacerbation et faciliter le maintien de la pratique de l’exercice). La réadaptation pulmonaire se révèle de plus en plus une composante réaliste de la prise en charge des patients atteints de MPOC, mais ne doit pas en constituer la seule intervention. La réadaptation pulmonaire devrait faire partie d’un processus de soins intégrés et comporter un soutien à la prise en charge autonome (c.-à-d. viser à passer d’une prise en charge par les fournisseurs de soins de santé à une prise en charge par les patients eux-mêmes, ce qui suppose un remaniement en profondeur du comportement). Changer le comportement des patients et perpétuer ce changement sont des processus complexes qui demandent du temps. © Thieme Medical Publishers.
Update: Alpha-1-Antitrypsin Deficiency (Mise à jour : Déficit en alpha-1-antitrypsine)
Vogelmeier C, Hamacher J, Steveling H, Steinkamp G. Klinik für Innere Medizin mit Schwerpunkt Pneumologie, Universitätsklinikum Giessen und Marburg, Standort Marburg, Deutschland.
Pneumologie. 25 novembre 2009. [Publication électronique précédant l’impression]
Il s’écoule souvent de six à huit ans entre l’apparition des symptômes respiratoires et l’établissement du vrai diagnostic de déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT). La plupart des patients reçoivent un diagnostic erroné de MPOC ou d’asthme. Les estimations récentes laissent supposer que seulement 15 % des patients ont déjà été cernés. Le génotype PiZZ entraîne des concentrations sériques fortement réduites d’AAT et est associé à un risque élevé d’emphysème pulmonaire. La maladie se déclare plus tôt chez les fumeurs que chez les non-fumeurs. Étant donné que la fumée de cigarette peut réduire l’activité de l’AAT par un facteur de 2000, elle peut accélérer la progression de l’emphysème. On recommande donc aux patients de cesser de fumer. L’étude EXACTLE a évalué l’évolution de l’emphysème à l’aide de la tomodensitométrie chez 77 patients présentant un déficit grave en AAT sur une période de 2,5 ans. La tomodensitométrie a permis de détecter la perte progressive de tissu pulmonaire. On a aussi pu constater que cette technique était plus précise que les variables se rapportant à la fonction pulmonaire ou à la qualité de vie. L’administration hebdomadaire d’un supplément d’alpha-1-antitrypsine par voie intraveineuse a ralenti la progression de l’emphysème comparativement à des perfusions de placebo (albumine). En Allemagne, environ 900 patients reçoivent actuellement un supplément d’AAT humaine. Le traitement est bien toléré et bien accepté par les patients. Le traitement symptomatique consiste à administrer des β-agonistes à courte et à longue durée d’action, des bronchodilatateurs anticholinergiques et des corticostéroïdes inhalés. Étant donné que les centres spécialisés dans le déficit en AAT fournissent une expertise particulière, il est recommandé que chaque patient soit reçu en consultation externe dans l’une de ces cliniques spécialisées. © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart • New York.
Vitamin D Deficiency is Highly Prevalent in COPD and Correlates with Variants in the Vitamin D Binding Gene (La carence en vitamine D est fortement prévalente dans la MPOC et est liée aux variantes du gène codant pour la protéine liant la vitamine D)
Janssens W, Bouillon R, Claes B, Carremans C, Lehouck A, Buysschaert I, Coolen J, Mathieu C, Decramer M, Lambrechts D. Katholieke Universiteit Leuven – Département de médecine respiratoire, Belgique;
Thorax. 8 décembre 2009. [Publication électronique précédant l’impression]
INTRODUCTION : La carence en vitamine D a été associée à de nombreuses maladies chroniques, mais on connaît mal son lien avec la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). OBJECTIFS : Nous avons mesuré les concentrations sériques de 25-hydroxyvitamine D (25-OHD) chez 414 fumeurs et ex-fumeurs de plus de 50 ans et évalué le lien entre le taux de vitamine D et la présence de la MPOC. Les variantes rs7041 et rs4588 du gène codant pour la protéine liant la vitamine D (GC) ont été génotypées et leurs effets sur les concentrations de 25-OHD ont été testés. RÉSULTATS : Chez les patients atteints de MPOC, les concentrations de 25-OHD étaient corrélées de manière significative avec le volume expiratoire maximal en une seconde ou VEMS (r = 0,28, p < 0,0001). Comparativement aux 31 % de fumeurs ayant une fonction pulmonaire normale, des pourcentages aussi élevés que 60 % et 77 % des patients au stade 3 et 4 des lignes directrices GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) présentaient des concentrations déficitaires en 25-OHD, soit inférieures à 20 ng/ml (p < 0,0001). En outre, les concentrations de 25-OHD étaient réduites de 25 % chez les porteurs homozygotes de l’allèle T rs7041 exposés à un risque (p < 0,0001). Cette corrélation s’est révélée indépendante de la gravité de la MPOC, des antécédents de tabagisme, de l’âge, du sexe, de l’indice de masse corporelle, de la prise de corticostéroïdes, de la variation saisonnière et de la variante rs4588 (p < 0,0001). Fait à remarquer, 76 % et 100 % des patients homozygotes pour l’allèle T rs7041, au stade 3 et 4 des lignes directrices GOLD, ont présenté des concentrations de 25-OHD inférieures à 20 ng/mL. La régression logistique corrigée en fonction de l’âge, du sexe et des antécédents de tabagisme a en outre révélé que les porteurs homozygotes de l’allèle T rs7041 présentaient un risque accru de MPOC (RC = 2,11; IC à 95 % : 1,20-3,71; p = 0,009). CONCLUSION : La carence en vitamine D survient fréquemment dans la MPOC et est liée à la gravité de la MPOC. Nos données justifient l’administration d’un supplément de vitamine D chez les patients atteints d’une MPOC grave, surtout chez ceux porteurs de la variante rs7041 présentant un risque.
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