Notre histoire

Dernière mise à jour : le 16 julliet 2009

En 2001, quelques personnes touchées par le déficit en alpha-1-antitrypsine (les personnes malades ou porteuses de la maladie et les aidants) se sont réunies, jugeant qu’il était de temps faire bouger les choses au Canada. Elles ont ainsi formé un comité et envoyé un questionnaire à tous les Canadiens et Canadiennes touchés par le déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) qu’elles connaissaient. Sur les 300 questionnaires expédiés, le comité a reçu 125 réponses. Voici les principales préoccupations soulevées par les répondants :

• Le manque d’information sur le déficit en AAT destinée à la population canadienne;
  
• Le sentiment d’isolement éprouvé par les personnes malades et leurs proches et l’impression d’être laissés pour compte;
  
• La méconnaissance de la maladie bien fréquente chez les médecins et les lacunes de la prise en charge;
  
• La nécessité de mettre sur pied un organisme canadien pour accompagner les personnes touchées par le déficit en AAT.

À Toronto en octobre 2001, une conférence sur les maladies hépatiques et pulmonaires liées à un déficit en AAT a été organisée par des personnes touchées par ces maladies. Plus de 90 personnes atteintes de ces affections ont participé à cette conférence. Pour bon nombre des participants, c’était la première fois qu’ils rencontraient d’autres personnes atteintes de ce déficit rare. De cette conférence a émergé la volonté de créer une organisation canadienne ayant les objectifs suivants :

• Informer et soutenir les personnes malades et leurs aidants;
  
• Établir la communication avec les médecins et les autres professionnels de la santé en plus de les renseigner;
  
• Nouer des relations avec d’autres groupes qui pourraient fournir à l’organisation des ressources, de l’information et du soutien.

Les fondateurs, les organisateurs, les bénévoles, les membres du comité et du conseil d’administration ont travaillé d’arrache-pied pour atteindre ces trois objectifs. Lesley Kimble, Ed et Barb Speers, Mark Pettigrew et les regrettées Donna Patterson et Sue Garrison ont tous collaboré à l’incorporation d’Alpha-1 Canada, qui a finalement été accordée en 2005. Le statut d’organisme de bienfaisance a quant à lui été accordé en 2007.

Depuis la tenue de conférences en Ontario et en Colombie-Britannique en 2002, Alpha 1 Canada a organisé des journées éducatives pour les médecins et les patients, des téléconférences et des activités de financement, elle a créé des groupes de soutien et même réalisé des émissions de télé.

Au nom d’Alpha-1 Canada, nous tenons à remercier sincèrement les personnes mentionnées ci-dessus. Sans oublier celles qui nous ont aidées et dont la liste serait trop longue pour être énumérée ici. Leurs idées, leur expertise et leur dévouement nous ont permis de définir la mission qui nous guide jusqu’à ce jour.

Notre mission

Alpha-1 Canada s’est donné pour mission d’informer, d’éduquer et de soutenir les Canadiennes et les Canadiens qui sont atteints d’un déficit en alpha 1 antitrypsine (AAT); d’informer et d’éduquer la communauté médicale; et de mieux faire connaître au grand public cette maladie génétique qui touche le foie, les poumons et la peau.