Cette année pour les Fêtes, faites travailler votre cœur!

Le temps des Fêtes approche à grands pas, et plusieurs d’entre nous cherchent quoi offrir aux personnes de notre liste à qui il est difficile de dénicher un cadeau. Cette année, pourquoi ne pas donner à vos proches un cadeau moins matérialiste en faisant un don à Alpha-1 Canada en leur nom?

Plusieurs programmes ou services offerts par Alpha-1 Canada à ses membres pourraient bénéficier de votre soutien :

• Le service d’écoute téléphonique (1-888-669-4583) fournit de l’information aux patients et à leurs aidants en permanence, que ce soit de façon régulière ou en cas d’urgence.
• Le comité consultatif médical se réunit régulièrement pour informer le conseil d’administration et le personnel des derniers progrès réalisés dans le domaine de la recherche et des traitements.
• Le site Web (www.alpha1canada.ca) est continuellement mis à jour.
• Le bulletin mensuel tient les patients et leurs aidants au courant des dernières nouvelles et leur présente les histoires de membres de la communauté Alpha-1, les Alphas.
• Outre le site Web et le bulletin, Alpha-1 distribue et offre au grand public des documents imprimés. L’impression et l’expédition de ces outils coûtent très cher.
• Alpha-1 Canada soutient ses membres de diverses façons : communication par courriel, service d’écoute téléphonique, organisation de plusieurs groupes de soutien.
• En 2009, nous avons mis sur pied un nouveau groupe de soutien par téléphone (les téléconférences ont lieu une fois par mois et permettent aux participants de demander à d’autres Alphas comment ils font face à certaines difficultés et d’écouter, lorsque possible, la présentation d’un conférencier). Cette dernière ressource s’est révélée très utile pour les Alphas, mais requiert beaucoup de financement.
• Comme Alpha-1 Canada est membre de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), elle est au fait des décisions prises par le gouvernement en matière de soins de santé et de couverture des médicaments, et contribue à soutenir les initiatives qui sont dans l’intérêt de la communauté Alpha-1 du Canada.

Il ne s’agit là que de quelques-uns des programmes et services que vous pouvez soutenir financièrement afin d’aider les autres pendant cette période d’amour et de partage. Vous recevrez du même coup une déduction fiscale. Nous vous enverrons une carte-cadeau que vous pourrez facilement offrir à la personne désirée (cliquez ici pour afficher la carte dans sa taille réelle).

Les gens nous disent souvent qu’ils n’ont pas les moyens de donner beaucoup, ce qui est totalement compréhensible, particulièrement en cette période économique difficile. Pourtant, le montant n’a pas besoin d’être élevé pour faire une différence.

• Un don de 5 $ peut couvrir les frais d’interurbain pour s’assurer que les parents d’un bébé nouvellement diagnostiqué pourront parler à quelqu’un, et ainsi savoir à quoi s’attendre et apprendre que même si la vie de leur famille va changer, il y a de l’espoir.
• Un montant de 10 $ seulement peut garantir que deux médecins de plus recevront de l’information sur le moment où l’on peut soupçonner un déficit en alpha 1 antitrypsine chez les patients atteints de MPOC ou d’asthme, ainsi que sur la façon de procéder pour les examens.
• Si deux personnes donnaient chacune 100 $, nous pourrions organiser une autre rencontre du groupe de soutien téléphonique avec un conférencier pour répondre à plusieurs questions; l’enregistrement de cette rencontre pourrait aider les centaines d’autres personnes qui l’écouteraient à partir de notre site Web.

Certains de nos donateurs utilisent CanaDon.org pour faire leur don chaque mois, et

multiplient ainsi par douze le bien qu’ils font. CanaDon.org accepte les dons par carte de crédit en notre nom. Vous pouvez faire votre don en une seule fois, ou à tous les mois sans même devoir ouvrir une session chaque fois.

Savoir qu’un cadeau peut être une contribution altruiste qui va embellir la vie d’une autre personne vous permet de voir le temps des Fêtes d’un autre œil, et même de changer la perception de la personne au nom de qui vous faites un don. Peut-être ferez-vous aussi un don à votre nom.

Découvrez comment vous pouvez faire des cadeaux qui n’ont pas besoin d’emballage et offrez de l’information, de la formation et du soutien à des gens qui pourraient vraiment bénéficier de votre aide. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquez avec Alpha 1 Canada au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca.

Nous aimerions remercier du fond du cœur tous ceux qui ont déjà fait un don, et encourager ceux qui peuvent se joindre à eux.

Nous mentionnons souvent notre comité consultatif médical, une équipe de médecins et de chercheurs réputés qui sont disposés à venir en aide à la communauté Alpha-1 Canada en lui fournissant au bon moment de l’information juste et adaptée à ses besoins. Le comité est toujours prêt à aider le conseil d’administration et le personnel à répondre consciencieusement aux nombreuses questions qu’ils reçoivent.

Les membres de notre comité consultatif médical sont le Dr Ken Chapman (président), la Dre Diane Cox, le Dr Jean Bourbeau et le Dr Simon Ling.

Vous trouverez ci-après les résumés de trois études dont les résultats ont été publiés récemment par deux des membres de notre comité consultatif. Les deux premiers articles sont parus en juin dans la revue COPD, et le troisième est paru en octobre dans la même revue. La loi sur le droit d’auteur ne nous autorise qu’à publier les résumés de ces articles. Pour en lire davantage, vérifiez auprès de votre bibliothèque si elle reçoit la revue COPD.

Augmentation therapy for alpha1 antitrypsin deficiency: a meta-analysis (Traitement d’augmentation pour le déficit en alpha-1-antitrypsine : une méta-analyse).

Chapman KR, Stockley RA, Dawkins C, Wilkes MM, Navickis RJ.

Asthma & Airway Centre, University Health Network, Toronto Western Hospital, Toronto (Ontario) Canada.

CONTEXTE : Le traitement d’augmentation, soit l’administration d’alpha-1-antitrypsine (AAT) exogène, est le seul traitement employé spécifiquement contre le déficit en AAT. Cela dit, des doutes persistent concernant son efficacité.

BUT : Vérifier l’hypothèse selon laquelle le traitement d’augmentation ralentit le déclin du VEMS chez les patients présentant un déficit en AAT.

CRITÈRES DE SÉLECTION : Les auteurs ont jugé admissibles les essais cliniques avec ou sans répartition aléatoire, comportant soit des groupes parallèles, soit une seule cohorte de patients évaluée avant et après l'intervention, à condition qu’ils aient comparé le traitement d’augmentation à un traitement de référence et que l’on ait pu recueillir des données sur le VEMS au cours d’un suivi longitudinal de longue durée (plus d’un an).

SYNTHÈSE DES DONNÉES : On a regroupé les données sur le VEMS issues de cinq essais ayant porté sur 1509 patients selon un modèle de méta-analyse à effets aléatoires. Il en ressort que le déclin du VEMS a été 23 % plus lent (écart absolu : 13,4 ml/an; IC de 1,5 à 25,3 ml/an) chez tous les patients qui suivaient le traitement d’augmentation. Cet effet protecteur global du traitement reflétait essentiellement les résultats observés dans le sous-groupe de patients dont le VEMS initial était compris entre 30 et 65 % des valeurs prédites. Dans ce sous-groupe, le traitement d’augmentation a été associé à une réduction de 26 % de la vitesse de déclin du VEMS (écart absolu : 17,9 ml/an; IC de 9,6 à 26,1 ml/an). On a observé une tendance semblable chez les patients dont le VEMS initial était < 30 % ou > 65 % des valeurs prédites, tendance qui ne s’est pas révélée statistiquement significative.

CONCLUSIONS : Cette méta-analyse vient confirmer l’hypothèse selon laquelle le traitement d’augmentation peut ralentir le déclin de la fonction pulmonaire chez les patients ayant un déficit en AAT. Les patients atteints d’une obstruction modérée des voies respiratoires ont le plus de chances d’en retirer des bienfaits.

COPD. 2009 jun;6(3) :177-184.

Activities of life: the COPD patient (Activités quotidiennes et MPOC).

Bourbeau J, Institut thoracique de Montréal de l’Hôpital Royal Victoria, Centre universitaire de santé McGill, 3650, rue Saint-Urbain, salle K1.32, Montréal (Québec) H2X 2P4 Canada.

La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est une maladie chronique, évolutive et invalidante. À mesure que son état s'aggrave, le patient atteint de MPOC devient de moins en moins actif, et sa vie sociale de moins en moins remplie, ce qui l’enfonce dans un cercle vicieux.

Le présent résumé traite des graves séquelles entraînées par l’inactivité physique chez le patient atteint de MPOC, des stratégies d’évaluation et de prise en charge de la maladie, et des répercussions des exacerbations de la MPOC sur les activités quotidiennes.

Les patients atteints de MPOC sont très inactifs au quotidien. C’est pourquoi la rééducation respiratoire et les programmes éducatifs de prise en charge autonome visant à accroître l'activité physique doivent être au cœur de la prise en charge de la MPOC. Les exacerbations aiguës de la MPOC sont des expériences très éprouvantes qui influent considérablement sur l'état de santé des patients, qui peuvent perdre la maîtrise de leurs symptômes et leur capacité fonctionnelle, ce qui limite leurs activités quotidiennes.

Si l’on veut améliorer le traitement des exacerbations aiguës de la MPOC, il faut compter les effets des interventions sur les activités de la vie quotidienne parmi les principales composantes de l’objectif thérapeutique.

COPD. 2009 Jun;6(3):192-200.

A self-management education program including an action plan for acute COPD exacerbations (Programme éducatif de prise en charge autonome comportant un plan d’action en cas d’exacerbations aiguës de la MPOC).

Sedeno MF, Nault D, Hamd DH, Bourbeau J.

Unité d’épidémiologie respiratoire et de recherche clinique de l’Institut thoracique de Montréal du Centre universitaire de santé McGill, Montréal (Québec) Canada.

Les exacerbations sont une cause importante de morbidité et de mortalité associées à la MPOC. Nous avons évalué la mise en route du traitement et l’utilisation des services de soins de santé en cas d’exacerbation chez des patients atteints de MPOC qui suivaient un programme éducatif de prise en charge autonome comportant un plan d’action.

Les patients ont été répartis aléatoirement en deux groupes : l’un a reçu les soins habituels, et l'autre a suivi le programme de prise en charge autonome complet « Mieux vivre avec une MPOC », qui comportait un plan d’action écrit et le soutien d’un gestionnaire de cas. Ils ont été suivis pendant une période allant jusqu’à 12 mois.

Les patients recevant les soins habituels étaient pris en charge par leur médecin respectif. Quant aux participants au programme de prise en charge autonome, ils ont reçu à l’avance une ordonnance d’antibiotiques et de prednisone; ils devaient amorcer eux-mêmes leur traitement en cas d’aggravation d'au moins deux de leurs symptômes (dyspnée, augmentation du volume ou de la purulence des expectorations) pendant au moins 24 heures. Ils étaient épaulés par un gestionnaire de cas, qui était chargé de les encourager et de faire des appels de suivi mensuels.

Après 12 mois, 166 patients avaient subi au moins une exacerbation. On a signalé 606 exacerbations caractérisées par l’aggravation d’au moins un symptôme, parmi lesquelles 403 (67,6 %) étaient caractérisées par l’aggravation de deux symptômes ou plus.

Les antibiotiques ont été utilisés dans 61,6 % des exacerbations, et la prednisone dans 47,9 % des cas. Pour ce qui est du traitement des exacerbations où deux symptômes ou plus se sont aggravés, on a plus souvent associé les antibiotiques à la prednisone dans le groupe suivant le un plan d’action que dans celui recevant les soins habituels (54,4 % vs 34,8 %; p < 0,001). Le pourcentage d’exacerbations ayant entraîné une hospitalisation s’est établi à 17,2 % dans le groupe suivant le plan d’action, alors qu’il a été de 36,3 % dans le groupe ayant reçu les soins habituels (p < 0,001).

La prise en charge autonome jumelée à l'utilisation appropriée d'un plan d'action en cas d'exacerbation aiguë de la MPOC est une voie prometteuse qui pourrait réduire l'utilisation des services de soins de santé.

COPD. 2009 Oct;6(5):352-8.

Nouvelle technique d’imagerie pour les maladies pulmonaires

Une unité d’imagerie par résonance magnétique (IRM) sur mesure vient d’être établie au Queens Medical Centre, à Nottingham, en vue d’étudier un certain nombre de maladies respiratoires. Les médecins pourront presque observer l’intérieur des poumons de leurs patients à l’aide du nouvel appareil d’IRM spécifiquement adapté à cet usage.

Grâce à cette nouvelle technique d’IRM mise au point à l'Université de Nottingham, on sera bientôt en mesure d’améliorer le traitement des personnes atteintes d’une maladie pulmonaire chronique et d’asthme.

Kamada lance son dernier essai sur l’emphysème en Europe; les résultats du médicament lors de l’essai de phase III mené aux États-Unis sont favorables

L’entreprise pharmaceutique Kamada Ltd. a annoncé en octobre qu'elle allait entreprendre un essai de phases II et III en Europe sur une préparation d’alpha-1-antitrypsine (AAT) par inhalation destinée au traitement de l’emphysème héréditaire. L’essai sera mis en route dans divers centres des Pays-Bas au cours du dernier trimestre de 2009.

Le protocole de l’essai a été approuvé par l’Agence européenne du médicament (EMEA) et le comité central néerlandais de recherche impliquant des sujets humains (CCMO – Dutch Central Committee on Research Involving Human Subjects).

L’AAT est le produit phare de Kamada. L'essai de phase III mené aux États-Unis sur l’AAT par voie intraveineuse a donné des résultats favorables, et l’entreprise attend l’accord de commercialisation du médicament de la Food and Drug Administration (FDA) américaine.

L’Alpha-1 Foundation octroie deux subventions de recherche, avec l’aide financière de Talecris Biotherapeutics Inc., à des chercheurs résolus à faire progresser les traitements offerts aux personnes présentant un déficit en AAT

L’Alpha-1 Foundation a annoncé en octobre qu’elle avait accordé deux subventions de recherche à des projets visant à déterminer dans quelle mesure les variations du gène de l’AAT influent sur l’apparition des lésions pulmonaires et hépatiques associées au déficit en AAT. Ces projets permettront aussi d’évaluer si les perfusions d’AAT, appelées traitement d’augmentation, réduisent au minimum les lésions hépatiques chez les personnes déficitaires en AAT.

Les subventions ont été octroyées à Noel G. McElvaney, M.D., professeur à la faculté de médecine du Royal College of Surgeon, à Dublin, en Irlande, ainsi qu’à Cristy Lee Gelling, Ph. D., du département de sciences biologiques de l’Université de Pittsburgh.

Ces subventions ont été rendues possibles grâce à un don de bienfaisance sans restriction de Talecris Biotherapeutics à Alpha-1 Foundation.

« La recherche scientifique nous permettra de mieux comprendre les processus sous-jacents à la formation des lésions pulmonaires et hépatiques en présence de la maladie », explique Steve Petteway, Ph. D., premier vice-président de la division Recherche et développement de Talecris Biotherapeutics. « Notre objectif ultime est de mettre au point des traitements efficaces et sans danger afin d’améliorer la vie des personnes atteintes d’un déficit en AAT. »

Études de recherche

L’étude menée par McElvaney examinera de quelle façon les perfusions d’AAT réduisent le taux des espèces réactives de l’oxygène (ERO). Les ERO sont des molécules destructrices produites par les neutrophiles qui circulent dans les poumons. L’AAT inhibe l’activité des neutrophiles, et donc, la production d’ERO. En cas de déficit en AAT, le taux d’ERO grimpe dangereusement, ce qui endommage les tissus pulmonaires. L’équipe de McElvaney étudiera comment l'AAT en perfusion se lie aux neutrophiles.

L’étude menée par Gelling vise à déterminer, parmi les variantes (ou allèles) du gène codant pour l’AAT, celles qui prédisposent les personnes déficitaires en AAT à des lésions hépatiques et celles qui les protègent contre ce type de lésions. Des chercheurs ont déjà démontré que chez les personnes qui ont hérité de la mutation Z du gène de l’AAT, le risque de production de protéines adhérentes d’AAT qui s’accumulent dans le foie pour y former des plaques est plus élevé. Cela dit, ils sont incapables de prédire quelles personnes porteuses de cet allèle présenteront une atteinte hépatique. L’équipe de Gelling fabriquera la protéine adhérente à partir de levure de boulanger génétiquement modifiée, afin d’analyser son dysfonctionnement en détail.