Octobre 2009
Deux nouveaux poumons pour une Alpha de la Colombie-Britannique
Nous vous répétons souvent que votre vie privée et aussi importante pour nous qu’elle l’est pour vous. En temps normal, nous ne divulguons pas d’information de ce genre, mais puisqu’elle est parue dans le Ladysmith Chronicle, nous sommes persuadés que la principale intéressée n’y verra pas d’inconvénient.
Jusqu’à tout récemment, Maggie Flynn était la plus ancienne candidate sur la liste d’attente pour une greffe de poumons, puisqu’elle a un groupe sanguin rare qui contient certains anticorps.
Elle attendait depuis 28 mois de recevoir deux nouveaux poumons.
Son beau-père, Art Westdorp, a appelé le journal le jeudi 1er octobre 2009 dans l’après-midi pour annoncer que Maggie avait finalement subi une chirurgie de poumons à Vancouver.
« Elle a été hospitalisée au Vancouver General lundi soir et est actuellement aux soins intensifs », a-t-il déclaré.
Il a ajouté que Maggie était à la fois terrifiée et folle de joie lorsqu’elle a enfin reçu l’appel tant attendu.
Elle a été transportée en ambulance jusqu’à l’aéroport, puis en hélicoptère jusqu’à l’hôpital. L’opération a commencé mardi matin vers 10 heures et a duré sept heures.
Selon M. Westdorp, Maggie semble aller très bien et réussit à communiquer avec son mari à l’aide d’un tableau alphabétique.
Maggie a appris qu’elle avait un déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) il y a trois ans.
Depuis son inscription sur la liste d’attente, elle ne se séparait jamais de sa pagette pour être sûre de ne pas manquer l’appel. Elle en était au point où elle recevoir de l’oxygène en permanence.
Maggie restait pourtant optimiste. Elle encourageait vivement les gens à faire don de leurs organes et s’employait activement à mieux faire connaître le déficit en AAT.
Soulignons qu’elle et sa famille ont reçu beaucoup d’aide de leur communauté en prévision de la greffe. Particuliers et commerçants ont amassé des fonds pour sa période de convalescence qui s’annonce longue et très coûteuse.
Si vous voulez faire un don à Maggie pour l’aider durant sa convalescence, communiquez avec Jim Mundy, au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca; il veillera à ce que votre don arrive à bon port.
Téléconférence mensuelle du groupe de soutien
La téléconférence du groupe de soutien par téléphone du 22 octobre mettra en vedette Stephen Brennan, M.S.S., travailleur social autorisé, de chez Brennan Associates. Stephen exerce sa profession à temps plein, en pratique privée, depuis 29 ans. Il offre des consultations familiales, maritales et personnelles, et travaille aussi bien avec les adultes qu’avec les enfants de tous âges.
Il fournit également des services sociaux à l’Hospice de Windsor-Essex depuis 27 ans. À ce titre, il a été amené à prodiguer des conseils sur toutes les facettes du processus d’adaptation à des patients (et à leur famille) qui ont appris qu’ils avaient une maladie chronique mortelle, qu’elle soit stable ou en phase terminale. La nécessité pour les patients de se prendre constamment en charge à mesure que leur maladie évolue est l’un des principaux éléments mis en avant par Stephen.
Rappelons que cette téléconférence d’une heure aura lieu le 22 octobre selon l’horaire suivant :
| 16 h (HNP) |
19 h (HNE) |
| 17 h (HNR) |
20 h (HNA) |
| 18 h (HNC) |
20 h 30 (HNT) |
Gary Murphy, participant du marathon de l’Île-du-Prince-Édouard
Comme vous le savez probablement, Gary Murphy, l’un des membres de notre communauté, participera au marathon de l’Île-du-Prince-Édouard le 18 octobre 2009.
Son objectif est de sensibiliser le public au déficit en AAT et d’amasser des fonds au profit d’Alpha-1 Canada. Gary sera le premier marathonien à recueillir des fonds pour lutter contre cette maladie au Canada, et nous tenons à faire de sa participation, un événement marquant, tant pour lui que pour notre communauté. Pour parrainer Gary (au cas où vous ne l’auriez pas encore fait), communiquez avec nous (au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca).
Chaque don, aussi petit soit-il, vaut son pesant d’or, et Gary sera certainement ravi de vos encouragements. Le conseil d’administration lui souhaite du succès dans cette initiative importante.
Courir un marathon est un projet ambitieux, en particulier pour une personne atteinte d’un déficit en AAT. Nous vous relaterons les moments forts de la course de Gary dans l’un de nos prochains numéros.
Nous vous encourageons vivement à soutenir les efforts déployés par Gary pour mieux faire connaître le déficit en AAT au grand public. Merci!
La Journée mondiale de la MPOC
Cette année, la Journée mondiale de la MPOC aura lieu le mercredi 18 novembre sous le thème «À bout de souffle, mais pas d’espoir » Ce message positif souligne le fait que les personnes atteintes de MPOC disposent de traitements efficaces qui leur procurent un mieux-être et améliorent leur capacité à mener une vie active. Il vise aussi à faire prendre conscience que l’essoufflement n’est pas seulement une conséquence inévitable du vieillissement. Puisque le déficit en AAT est une forme héréditaire de MPOC, il va sans dire que cette journée est très importante pour notre communauté.
Cette année, en marge du thème principal « Breathless not Helpless », certains organisateurs prévoient exploiter des sous-thèmes tels que le diagnostic précoce, la MPOC chez les femmes, MPOC et tabagisme, la prévention des exacerbations. Ils seront de nombreux organisateurs à se pencher sur la question de l’heure, la grippe H1N1, qui présente un intérêt certain pour les personnes atteintes de MPOC (comme toute infection respiratoire, la grippe risque d’exacerber leurs symptômes).
Alpha-1 Canada organisera la téléconférence mensuelle du groupe de soutien le 18 novembre à l’occasion de la Journée mondiale de la MPOC. Visitez notre site Web pour obtenir de plus amples renseignements et n’hésitez pas à vous joindre à nous.
Chacun de nous peut contribuer à mieux faire connaître le déficit en AAT au sein de sa collectivité. Si vous souhaitez vous joindre à notre cause, communiquez avec Jim Mundy (au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca); il se fera un plaisir de vous donner des idées faciles à concrétiser.
Déficit en AAT = fin des compétitions sportives?
Par Syl Gerritsma
Voilà 50 ans que je m’adonne à la course de fond. Il m’est arrivé d’avoir un esprit de compétition relativement développé pour mon âge. Par exemple, à 16 ans, je pouvais faire un mille en moins de 5 minutes; à 40 ans, je parcourais 10 km en moins de 40 minutes et à 45 ans, je finissais des marathons en moins de 4 heures.
Ironiquement, c’est cette activité physique qui a retardé le dépistage de mon déficit en AAT et qui a ensuite permis d’en faire le diagnostic. Pendant 13 ans, mon médecin a attribué le déclin de mes performances au vieillissement tout en m’assurant que je courais plus vite que 95 % des gens de mon âge. Puis, j’ai dû consulter un chiropraticien, et c’est lui qui, grâce à sa vision holistique et à sa perspicacité, a remarqué que j’étais anormalement essoufflé et m’a conseillé d’insister pour voir un pneumologue.
Le diagnostic s’est abattu sur moi comme une tonne de briques. Je suis passé par un douloureux processus psychologique pour arriver à admettre que je ne pourrais plus jamais courir aussi vite qu’avant. Mais je n’ai pas abandonné la course pour autant, j’ai juste réduit ma vitesse et la distance parcourue. Par ailleurs, j’ai commencé à m’intéresser davantage à d’autres types d’exercices, comme le raffermissement du haut du corps, qui nécessitent moins d’endurance cardiovasculaire. J’étais résolu à maintenir une certaine forme physique.
J’ai peu à peu compris que je pouvais revivre les sensations fortes procurées par la vitesse en courant sur de très courtes distances. Je me suis donc mis aux courses de vitesse. Elles n’exigent pas le même d’effort respiratoire, et elles sont terminées avant même que je n’aie le temps de ressentir le manque d’oxygène.
J’ai aujourd’hui 63 ans. Quand j’ai appris que le championnat d’athlétisme Ontario Masters se tiendrait en juin, j’ai décidé de tenter ma chance même si je n’avais jamais encore disputé de 100 mètres de ma vie.
J’ai été agréablement surpris de ma performance! J’ai couru le 100 mètres en 15,5 secondes, ce qui m’a valu la médaille de bronze dans ma catégorie. La deuxième place a terminé la course en 15,0 s, la première en 13,8 s, la quatrième en 20,61 s, et la cinquième en 21,21 s.
Si c’est difficile? Et comment! Je suis encore à bout de souffle et j’arrive à peine à marcher alors que mes rivaux ont repris leur souffle depuis bien longtemps. Parfois, pendant les séances d’entraînement intenses, mon corps panique; j’ai l’impression que je ne réussirai jamais à reprendre mon souffle et que je vais mourir asphyxié. Je dois me rappeler mentalement que ça va passer et que je ne vais pas en mourir.
Que me réserve l’avenir après ce premier sprint? Vais-je améliorer mes performances ou est-ce le début de la fin? Je n’en sais trop rien. Quoi qu’il en soit, j’espère que ce sera une partie de plaisir. Ma CVF (6,60 l) est encore plus élevée que les valeurs prédites, mais mon VEMS est faible (2,36 l). Comme je prends Prolastin, la diminution de ma fonction pulmonaire devrait être modérée.
J’attends avec impatience le lancement imminent du merveilleux traitement par cellules souches en inhalation du Dr Chapman qui me redonnera les poumons de mes 19 ans. Usain Bolt n’a qu’à bien se tenir!
Le patriarche de la famille Walsh s’éteint à l’âge de 94 ans
John W. Walsh III originaire de Woburn, au Massachusetts, est décédé le 2 septembre 2009 dans un centre de soins palliatifs de Boston, à l’âge de 94 ans.
Jack Walsh surnommé « Coach » a succombé à une insuffisance cardiaque congestive, entouré de ses quatre enfants, de sa famille et de ses amis.
Il était très connu au sein de la communauté Alpha des États-Unis et ailleurs dans le monde, depuis que ses jumeaux, Fred et John, ont reçu un diagnostic de déficit en AAT en 1989. Il s’était alors engagé personnellement à les aider en faisant mieux connaître la maladie et en améliorant son dépistage. Il a participé aux États-Unis à une foule de conférences nationales et de journées de sensibilisation ainsi qu’à des groupes d’entraide pour les Alphas.
Trois de ses quatre enfants ont un déficit en AAT; le quatrième est porteur de la maladie.
Les quatre enfants de Jack et leurs conjointes et conjoints respectifs sont Susan et Donald Ferro, John IV et Diane Walsh, Fred et Pamela Walsh, et Judith Walsh appelée « Juba ». Il laisse également dans le deuil sa sœur, Muriel Cottrell, six petits-enfants, six arrières petits enfants et deux nièces.
Un service commémoratif, suivi d’un hommage, a été célébré [sera célébré] le 17 octobre à la St. John’s Episcopal Church, à Arlington, au Massachusetts.
Deux organismes au service des Alphas canadiens
Le déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) est une maladie rare. C’est pourquoi beaucoup de gens ont peine à croire que non pas un, mais deux organismes sont au service des Alphas canadiens.
L’un d’eux, le registre canadien sur le déficit en AAT, a pour but premier de recueillir de l’information sur les Canadiens atteints de cette maladie de façon à ce qu’ils puissent participer avec les scientifiques canadiens à un projet d’envergure internationale.
À l’heure actuelle, environ 4000 personnes sont répertoriées dans le registre international sur le déficit en AAT. Ce registre vise plusieurs objectifs.
Dans un premier temps, il permettra de compiler les renseignements médicaux au sujet des personnes atteintes d’un déficit en AAT afin de mieux comprendre pourquoi certaines sont bien portantes et ne présentent pas d’atteinte pulmonaire, alors que d’autres finissent par souffrir d’emphysème.
À long terme, on invitera les personnes qui y sont inscrites à participer à des essais cliniques qui pourraient améliorer le diagnostic, l’évaluation ou la prise en charge de la maladie.
En coordonnant les travaux de recherche sur le déficit en AAT à l’échelle internationale, les scientifiques espèrent progresser plus rapidement que s’ils travaillaient chacun de leur côté.
Bon nombre des membres de la communauté d’Alpha-1 Canada sont répertoriés dans le registre canadien. Qu’attendez pour vous y inscrire vous aussi? Vous pourriez grandement contribuer à l’amélioration des traitements, et peut-être même à la découverte d’un traitement définitif.
Signalons qu’il y a du nouveau au sein du personnel du registre. Ana Bradi, que beaucoup d’entre vous connaissent certainement, a quitté l’organisme pour entreprendre des études de médecine. C’est une excellente nouvelle pour elle, mais aussi pour tous les Alphas canadiens qui seront heureux de pouvoir un jour compter sur un autre médecin qui connaît très bien le déficit en AAT.
Joignez-vous au conseil d’administration d’Alpha-1 Canada pour souhaiter à Ana un vif succès dans cette nouvelle carrière stimulante.
Ana sera remplacée par Heather Sporn. Nous lui souhaitons la bienvenue et nous sommes impatients de tisser des liens solides et durables et d’établir une relation stimulante avec elle. Vous pouvez la joindre au 1-800-352-8186 (sans frais) ou à l’adresse alpha1canadianregistry@gmail.com. N’hésitez pas à consulter le nouveau site Web du registre canadien (www.alpha1canadianregistry.com).
Vous aurez deviné que l’autre organisme sur lequel vous pouvez compter au Canada, c’est Alpha-1 Canada. Même si Alpha-1 Canada et le registre canadien travaillent en étroite collaboration, ils forment deux entités distinctes.
Alpha-1 Canada est un organisme sans but lucratif enregistré qui s’est donné pour mission d’informer, d’éduquer et de soutenir les Canadiennes et les Canadiens qui sont atteints d’un déficit en AAT; d’informer et d’éduquer la communauté médicale; et de mieux faire connaître au grand public cette maladie génétique qui touche le foie, les poumons et la peau.
Alpha-1 Canada est géré par un conseil d’administration bénévole auquel siègent des Alphas, des membres de famille d’Alphas et des gens qui travaillent dans le milieu de la santé. Ce conseil est guidé par un comité consultatif médical composé de quatre des experts (cliniciens et chercheurs) les plus réputés au Canada en matière de déficit en AAT.
Alpha-1 Canada est derrière le présent bulletin. L’équipe du registre a l’amabilité de le distribuer également aux personnes qui sont répertoriées dans celui-ci.
Prenez soin de vous inscrire auprès de ces deux organismes pour recevoir toute l’aide et toute l’information dont vous avez besoin ainsi que pour contribuer aux progrès de la recherche.
Nous encourageons les membres de longue date, les nouveaux venus et tous les autres Alphas à adhérer à notre communauté, à interagir avec d’autres gens qui sont dans la même situation qu’eux, et à communiquer avec nous, que ce soit pour nous tenir informés de leur cheminement ou pour nous indiquer en quoi nous pouvons leur être utiles (au 1-888-669-4583 ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca).
Des « preuves convaincantes » à l’appui des bienfaits des statines sur la MPOC
D’après un article de Reuters Santé
Des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique affirment dans le numéro de septembre de la revue Chest que l’on dispose de « preuves convaincantes » sur les bienfaits procurés par les statines aux personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Toutefois, ces preuves ne sont pas assez solides pour que l’on envisage d’élargir l’éventail des indications de ces médicaments, qui se limite actuellement à la protection vasculaire.
Dans leur compte rendu, le Dr John Swiston, de l’Université de la Colombie-Britannique à Vancouver, et ses collègues précisent qu’outre leur capacité à abaisser les taux de cholestérol, les statines exercent des effets anti-inflammatoires et des effets pléiotropes immunomodulateurs qui atténueraient les symptômes de la MPOC.
L’examen systématique effectué par l’équipe du Dr Swiston portait sur neuf études visant à évaluer les effets des statines chez des patients atteints de MPOC. Précisons toutefois qu’une seule d’entre elles était une étude d’intervention contrôlée avec répartition aléatoire et que les huit autres étaient des études de cohorte rétrospectives, des études cas-témoin ou des analyses épidémiologiques.
Qu’elles soient prises individuellement ou globalement, ces études démontrent que les statines ont des effets positifs sur un certain nombre de critères d’évaluation propres à la MPOC, notamment la fonction pulmonaire et la capacité d’effort, la fréquence des exacerbations de la MPOC, le nombre d’hospitalisations et d’intubations liées à la MPOC et la mortalité liée à la MPOC.
Les chercheurs font néanmoins remarquer qu’il faudrait davantage de données issues d’études contrôlées avec répartition aléatoire pour motiver une modification des pratiques cliniques en cours.
« Bien que les conclusions tirées de l’examen de multiples études d’observation soient convaincantes pour ce qui est de la plausibilité biologique, elles ne suffisent pas à justifier l’emploi systématique de statines dans le traitement de la MPOC, a précisé le Dr Swiston dans un courriel adressé à Reuters Santé.
« Cela dit, les données publiées à ce jour fournissent des motifs valables sur les plans économique et éthique pour entreprendre de vastes études prospectives, contrôlées et à répartition aléatoire bien conçues. Si elles sont bien menées, ces études apporteront des preuves solides, qui viendront appuyer ou réfuter l’utilité des statines dans l’arsenal thérapeutique dont on dispose contre la MPOC, a-t-il ajouté.
« Toute intervention thérapeutique ayant un effet positif sur les résultats, notamment les taux d’hospitalisation et de mortalité associés à la MPOC, pourrait considérablement alléger le fardeau économique, social et individuel de cette maladie », ont conclu le Dr Wiston et ses collaborateurs.
Note de la rédaction : Selon la Fondation des maladies du cœur du Canada, les statines sont des médicaments qui abaissent les taux de cholestérol et d’autres substances grasses (lipides) dans l’organisme. En réduisant vos taux de cholestérol et de lipides, vous pourriez diminuer le risque de crise cardiaque ou d’AVC auquel vous êtes exposé.
Plus précisément, les statines bloquent une enzyme hépatique qui participe à la synthèse du cholestérol, réduisant ainsi la quantité de cholestérol produite par l’organisme. Le ralentissement de la production de cholestérol stimule l’absorption par le foie du « mauvais » cholestérol (appelé C-LDL) qui circule dans le sang. La diminution du taux de C-LDL peut entraîner une baisse du taux de triglycérides et une hausse du taux de « bon » cholestérol (appelé C-HDL).
Comme tous les médicaments, les statines peuvent provoquer des effets secondaires. Voici certains des effets secondaires les plus fréquemment rapportés : constipation, brûlures d’estomac, gaz, malaises gastriques, crampes abdominales, diarrhée et maux de tête. La plupart de ces effets s’atténuent lorsque les médicaments sont pris avec des aliments. Ils peuvent même complètement disparaître une fois que l’organisme est habitué au traitement. Dans de rares cas, les statines peuvent entraîner des douleurs ou des lésions musculaires. Ces effets, qui pourraient être graves, se manifestent en premier lieu par des douleurs dans les muscles longs des jambes ou des épaules. Si vous ressentez ces effets, consultez votre médecin immédiatement.
Ce bulletin a été conçu pour appuyer, et non remplacer, votre relation avec votre médecin. Il n’a pas pour but de fournir des conseils médicaux précis aux membres de la communauté Alpha-1 Canada, mais vise plutôt à leur présenter de l’information qui les aidera à mieux comprendre leur état de santé et leur maladie. Alpha-1 Canada n’offre pas de conseils médicaux précis et vous recommande vivement de consulter un médecin qualifié pour obtenir un diagnostic ou pour toute question relative à votre situation personnelle.
Alpha-1 Canada – Pour améliorer la vie des Alphas
Remarque : Les nouvelles et les liens vers les sites Web d’entreprises pharmaceutiques ou d’autres organismes figurant sur notre site vous sont fournis à titre indicatif seulement. Leur présence ne signifie pas et ne sous-entend pas qu’Alpha-1 Canada les approuve, les recommande ou qu’elle leur accorde la préférence.