Registres de recherche

Dernière mise à jour : le 16 julliet 2009 

Un registre de recherche est une liste dans laquelle sont répertoriés les patients qui ont accepté de recevoir des invitations à participer à des travaux de recherche menés sur le déficit en AAT. Le fait de s’inscrire dans un registre ne signifie pas que l’on accepte de participer à des études; cela veut simplement dire que l’on accepte de recevoir des invitations de chercheurs travaillant sur le déficit en AAT.

Le registre canadien sur le déficit en alpha‑1‑antitrypsine

Le registre canadien sur le déficit en AAT a été créé en 1999 dans le but de recueillir de l’information sur cette maladie pour étudier son évolution naturelle et mener des études et des essais cliniques sur les personnes qui en sont atteintes. Toutes les données qui y sont compilées demeurent strictement confidentielles. Sont inscrites dans ce registre les personnes atteintes d’un déficit en AAT (p. ex., celles qui sont de phénotype ZZ, Z-nul ou Z‑malton), que celui se manifeste par une maladie du foie, des poumons ou de la peau ou qu’il soit asymptomatique (la personne n’a aucun problème de santé).

Le fait d’accepter d’être inscrit dans le registre ne signifie en aucun cas que l’on consent à participer à des études cliniques. Les personnes qui sont répertoriées dans le registre sont entièrement libres d’en retirer leur nom à tout moment, si elles le désirent.

Voici les coordonnées du registre :

www.alpha1canadianregistry.com/homeFr.asp

ana.bradi@uhn.on.ca

Registre canadien sur le déficit en AAT

University Health Network, Toronto Western Hospital

Rm. 7-451 East Wing

399, Bathurst Street

Toronto (Ontario)  MT5 2S8

Numéro sans frais : 1-800-352-8186

Alpha-1 International Registry (AIR)

Le Canada est membre de l’Alpha-1 International Registry (AIR), qui regroupe environ 20 pays qui ont créé des registres nationaux sur le déficit en AAT. L’AIR a pour but de permettre aux professionnels de la santé d’échanger de l’information sur le déficit en AAT, et de coordonner et de combiner les travaux de recherche en la matière. Ses membres ont mis sur pied une base de données internationale à Mälmo, en Suède, la ville dans laquelle la maladie a été découverte.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’AIR et les pays membres, visitez le site Web : www.aatregistry.org (en anglais).