Registres de recherche
Dernière mise à jour : le 16 juillet 2009
Un registre de
recherche est une liste dans laquelle sont répertoriés les patients qui ont
accepté de recevoir des invitations à participer à des travaux de recherche
menés sur le déficit en AAT. Le fait de s’inscrire dans un registre ne signifie
pas que l’on accepte de participer à des études; cela veut simplement dire que
l’on accepte de recevoir des invitations de chercheurs travaillant sur le
déficit en AAT.
Le registre canadian sur le déficit en alpha-1-antitrypsine
Le registre canadien sur le déficit en AAT a été créé
en 1999 dans le but de recueillir de l’information sur cette maladie pour
étudier son évolution naturelle et mener des études et des essais cliniques sur
les personnes qui en sont atteintes. Toutes les données qui y sont compilées
demeurent strictement confidentielles. Sont inscrites dans ce registre les
personnes atteintes d’un déficit en AAT (p. ex., celles qui sont de
phénotype ZZ, Z-nul ou Z‑malton), que celui se manifeste par une maladie du
foie, des poumons ou de la peau ou qu’il soit asymptomatique (la personne n’a
aucun problème de santé).
Le fait d’accepter d’être inscrit dans le registre ne
signifie en aucun cas que l’on consent à participer à des études cliniques. Les
personnes qui sont répertoriées dans le registre sont entièrement libres d’en
retirer leur nom à tout moment, si elles le désirent.
Voici les coordonnées du registre :
www.alpha1canadianregistry.com/homeFr.asp
Registre canadien sur le déficit en AAT
University Health Network, Toronto Western
Hospital
Rm. 7-451 East Wing
399, Bathurst Street
Toronto (Ontario) MT5 2S8
Numéro
sans frais : 1-800-352-8186
Alpha-1
International Registry (AIR)
Le Canada est membre de l’Alpha-1 International
Registry (AIR), qui regroupe environ 20 pays qui ont créé des registres
nationaux sur le déficit en AAT. L’AIR a pour but de permettre aux
professionnels de la santé d’échanger de l’information sur le déficit en AAT,
et de coordonner et de combiner les travaux de recherche en la matière. Ses
membres ont mis sur pied une base de données internationale à Mälmo, en Suède,
la ville dans laquelle la maladie a été découverte.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’AIR
et les pays membres, visitez le site Web : www.aatregistry.org (en anglais).