Ressources destinées aux patients
Dernière mise à jour : le 16 julliet 2009
Qu’est-ce que le déficit en alpha-1-antitrypsine?
L’alpha-1-antitrypsine (AAT), aussi appelée alpha‑1‑antiprotéase, est une glycoprotéine qui circule dans le sang et qui est principalement produite par le foie. Son rôle est de protéger les tissus de l’organisme, notamment ceux des poumons, contre l’élastase des polynucléaires neutrophiles, une enzyme.
Le déficit en alpha-1-antitrypsine, ou déficit en AAT et déficit en A1A, est une maladie héréditaire qui peut toucher les poumons, le foie et la peau.
Les personnes qui reçoivent un diagnostic de déficit en AAT ne possèdent pas suffisamment de glycoprotéine protectrice, l’AAT, dans leur organisme. Dans de rares cas, il arrive même qu’elles n’en aient pas du tout. Il faut savoir que les personnes chez lesquelles le taux d’AAT est faible ou nul sont prédisposées à de graves maladies du foie, des poumons ou, dans certains cas, de la peau.
Cette section du site Web contient de l’information sur les manifestations hépatiques (foie), pulmonaires (poumons) et cutanées (peau) du déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT), et sur les traitements utilisés selon le cas (foie, poumons et peau).
Elle comprend en outre des éléments de génétique et de l’information sur le dépistage et sur l’historique du déficit en AAT, ainsi qu’un glossaire.
Elle traite aussi des questions éthiques entourant le dépistage de la maladie et le risque de discrimination.
Différents types d’aide financière offerts aux personnes atteintes d’un déficit en AAT y sont également présentés.
Vous pouvez aussi consulter des registres de recherche sur le déficit
en AAT. Un registre de recherche est une liste dans laquelle sont répertoriés les patients qui ont accepté de recevoir des invitations à participer à des travaux de recherche menés sur le déficit en AAT. Le fait de s’inscrire dans un registre ne signifie pas que l’on accepte automatiquement de participer à des études; cela veut simplement dire que l’on accepte de recevoir des invitations de chercheurs travaillant sur le déficit en AAT.
Enfin, les patients qui doivent suivre une oxygénothérapie (oxygène d’appoint) trouveront de l’information sur les difficultés qu’ils pourraient rencontrer pour s’oxygéner dans l’avion (en anglais).
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