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Septembre 2009

 

Du nouveau pour le groupe de soutien téléphonique d’Alpha-1 Canada!

 

Vous avez probablement déjà entendu parler des téléconférences mensuelles de notre groupe de soutien. Mais saviez-vous que nous les enregistrons dans la mesure du possible afin que vous puissiez avoir le plaisir de les réécouter? Nous avons déjà mis deux de ces enregistrements en ligne sur notre nouvelle page Balados éducatifs.

 

Looking_at_site.jpgIl s’agit de la téléconférence donnée le 29 avril 2009 par le Dr Denis Marier sur le recours à la naturopathie en cas de maladie pulmonaire, au terme de laquelle il a répondu aux questions des participants, et de la téléconférence donnée le 21 mai 2009 par le Dr Simon Ling sur l’atteinte hépatique liée au déficit en alpha-1-antitrypsine (AAT) chez l’enfant, suivie elle aussi d’une période de questions.

 

Groupe_de_soutien.jpgCes deux présentations sont en anglais, mais nous offrirons très bientôt des téléconférences en français.

 

Le 22 octobre 2009, une date à inscrire à votre agenda. Ce jour-là, Steve Brennan, le directeur des services psychosociaux et du centre de mieux-être de l’Hospice de Windsor-Essex animera une téléconférence sur la dimension psychosociale de la maladie et de sa prise en charge. Nous afficherons bientôt sur notre site Web de plus amples renseignements sur ce rendez-vous à ne pas manquer.

 

 

 

 

Le bénévolat

 

Le bénévolat est une excellente façon d'aider les autres tout en contribuant à votre santé. Des études ont démontré que la « thérapie par le bénévolat » améliorait l’humeur, renforçait l’organisme et diminuait le stress. Les bienfaits du bénévolat se font même sentir chez les personnes atteintes d’une maladie grave.

 

En outre, le bénévolat est une source de mieux-être qui donne le sentiment d’accomplissement de soi.

 

Voici une liste des effets positifs qu’il peut avoir sur la santé :

  • Amélioration de la santé cardiovasculaire. En faisant du bénévolat, vous pouvez abaisser votre tension artérielle et améliorer votre santé cardiaque. Selon une étude menée par l’Université du Michigan sur un groupe de personnes ayant des antécédents de maladie cardiaque, la fréquence des douleurs thoraciques et les taux de cholestérol étaient moins élevés chez les bénévoles que chez les non-bénévoles. 
  • Allongement de l’espérance de vie. D’après une autre étude, les personnes âgées qui font régulièrement du bénévolat vivraient plus longtemps que celles qui n’en font pas.
  • Amélioration de la fonction cognitive. Vous craignez de voir vos facultés intellectuelles diminuer avec l’âge? Sachez que le bénévolat améliore aussi le fonctionnement mental.
  • Amélioration globale de la santé du corps et de l’esprit. Il a été prouvé que les bénévoles éprouvent un sentiment global de bien-être, qu’ils sont moins anxieux et moins dépressifs que les gens qui ne font pas de bénévolat. Il s’avère aussi qu'ils se remettent plus rapidement d’une opération et qu’ils dorment mieux que ces derniers, et que leur système immunitaire est plus robuste.

Plusieurs activités bénévoles sont proposées par Alpha-1 Canada. À vous de choisir celle qui convient le mieux à vos besoins, à vos capacités et à votre emploi du temps.

  • Nous avons constamment besoin de bénévoles pour rédiger notre bulletin. Vous seriez surpris de voir à quel point les Alphas s’entraident et apprennent à mieux vivre avec leur maladie en partageant leur histoire. En faisant part de votre expérience aux autres Alphas canadiens, vous contribuerez à leur mieux-être ainsi qu’au vôtre.
  • Comme Alpha-1 Canada est un organisme sans but lucratif, tous ceux et celles qui sont prêts à participer aux campagnes de financement sont les bienvenus. N’ayez crainte, nous ne vous demanderons pas de courir un marathon comme Gary Murphy! Faites preuve de créativité : misez sur vos compétences et votre expérience pour recueillir des fonds. L’une de nos membres a invité ses amis, ses proches et ses collègues à participer avec elle à un concours de perte de poids. Tous les participants ont fait un modeste don, et la gagnante, qui devait partager les bénéfices avec nous, nous a finalement remis la totalité des dons.
  • Soyez donateur et bénévole : sensibilisez vos parents, vos amis et vos collègues tout en recueillant des fonds. Supposons que chaque Alpha donne 10 $ à Alpha-1 Canada et qu’il demande à 10 personnes de son entourage d’en faire autant… imaginez la portée d’une telle campagne de financement et de sensibilisation! Communiquez avec Jim Mundy, au 1-888-669-4583, ou à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca pour en savoir plus ou pour lui proposer vos suggestions.
  • Faites-vous partie des Alphas qui vivent très bien avec leur déficit en AAT? QueTug_of_war.jpg diriez-vous d'accompagner un Alpha qui, lui, a plutôt du mal à composer avec la maladie? Quelques mots d’encouragement par courriel ou par téléphone pourraient lui faire le plus grand bien, et nul doute que vous serez ravi d’avoir pu lui être utile.
  • Nous recherchons aussi des bénévoles ayant des compétences particulières. Par exemple, le lancement de notre site et de notre bulletin bilingues a fait naître toutes sortes de besoins, et les bénévoles qui maîtrisent le français et l’anglais sont très demandés. 
  • Si vous êtes un mordu de l’informatique et que vous pouvez nous aider à tenir notre site Web à jour, n’hésitez pas à communiquer avec nous.
  • Nous aimerions pouvoir passer par Facebook pour intégrer de nouveaux Alphas à notre communauté. Vous connaissez Facebook sur le bout de vos doigts? Et si vous gériez notre page? Qui sait? Cette bonne action pourrait même enrichir votre curriculum vitæ! 
  • Vu l’envergure de notre organisme, nous savons bien que nous sommes loin d’avoir cerné tous les besoins des membres de notre communauté. Vous avez peut-être des projets à nous suggérer, des projets que vous pourriez nous aider à réaliser ou dont vous pourriez prendre la tête. Faites-nous part de vos idées!
  • Voici un exemple que nous devrions suivre tous autant que nous sommes pour mieux faire connaître le déficit en AAT au grand public. Le mois dernier, après la publication du dernier bulletin, Mimi McPhedran, la présidente d’Alpha-1 Canada, a envoyé un courriel à toutes les personnes qui se trouvaient dans son carnet d’adresses. Elle y décrivait brièvement le combat qu’elle mène avec sa famille contre le déficit en AAT et mentionnait l’existence du bulletin et du site Web. Enfin, elle demandait aux destinataires de transférer le courriel à leur entourage. La semaine suivante, l’achalandage de notre site avait doublé! En fait, depuis ce moment, l'achalandage est demeuré élevé, et d'autres Alphas ainsi que des gens qui pensent avoir un déficit en AAT ont pris contact avec nous.

Il a suffi d’un courriel pour que des centaines de personnes découvrent ce qu’est le déficit en AAT. La prochaine fois que vous pesterez contre tous les courriels « inutiles » que vous recevez, songez à la puissance de cet outil de communication. Si vous voulez suivre l’exemple de Mimi en vous servant de son courriel comme modèle, écrivez-lui à mimi.mcphedran@alpha1canada.ca.

Si vous prenez exemple sur Mimi, avertissez-nous : nous avons des sueurs froides chaque fois que l’achalandage du site Web augmente sans que nous sachions pourquoi.

Si vous voulez participer à l’une de ces activités bénévoles ou nous présenter votre propre projet de bénévolat, veuillez communiquer avec Jim Mundy, au 1-888-669-4583, ou à l'adresse jim.mundy@alpha1canada.ca.

 

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Un sentiment d’appartenance à la communauté

par Teryle Read

 

Comme moi, vous avez probablement tous ressenti une profonde solitude après que le diagnostic de déficit en AAT est tombé. Rares sont les médecins pouvant vulgariser ce que cela implique. Alors, où trouver de l’information fiable sur la maladie, et surtout, comment la décoder?

 

Ceux qui obtiennent un diagnostic alors qu’ils n'ont subi que de légères lésions pulmonaires peuvent continuer à profiter des plaisirs de la vie, si ce n’est qu’ils doivent faire un peu plus attention à leur santé. Ils ont largement le temps de se renseigner sur cette curieuse maladie qu’est le déficit en AAT. Mais dans la plupart des cas, le diagnostic est posé lorsque la fonction pulmonaire s’est déjà nettement réduite ou à l’issue d’une grave infection pulmonaire. On cherche alors aussi à amasser le plus d’information possible afin de prendre des décisions éclairées. Que faire lorsqu’on ne peut pas s'informer par téléphone? Internet? C’est un outil formidable, à condition bien sûr d'avoir un ordinateur à la maison et de savoir s’en servir. Livré à soi-même, on se sent seul au monde.

 

J’ai vécu jusqu’en 2003 dans une région qui comptait 1,5 million d’habitants, et je n’y ai rencontré que deux personnes ayant un déficit en AAT. À l’époque, je me demandais où pouvaient bien se cacher tous les autres Alphas dont parlaient les statistiques. Puisque les médecins et le personnel hospitalier refusaient de divulguer de l’information sur les patients ayant un déficit en AAT, comment pouvais-je entrer en contact avec eux?

 

Se laver les mains tout en s’amusant

par Joanne Wicker, membre du conseil d’administration d’Alpha-1 Canada

 

Le lavage des mains est une mesure d’hygiène qu’il faut absolument respecter pour rester en bonne santé, surtout pendant la saison grippale! Pour que mes enfants trouvent cette activité amusante, je me suis procuré toutes sortes de savonsKids_washing_hands.jpg (savons de fantaisie aux formes variées, savons moussants, savons liquides, savons en pain, savons d’hôtel, savons à la texture granuleuse, bains moussants, gels douche, etc.), et j’ai rangé ma collection sous le lavabo de la salle de bains principale. Chaque fois qu’ils viennent se laver les mains, les enfants choisissent le savon qui correspond à leur humeur du moment. Ainsi, ils se protègent contre la grippe (et moi aussi!), tout en s’amusant. Cela dit, je laisse des savons « ordinaires » près de chaque lavabo pour qu'ils n’oublient pas de se laver les mains. Et puis, j’ai toujours des petites idées-cadeaux pour Noël et les anniversaires.

 

N’oubliez pas de visiter régulièrement notre page souvent actualisée Mises à jour sur la grippe A (H1N1).

L’atmosphère des conférences de personnes déficitaires en AAT est tout simplement magique. La première conférence à laquelle j’ai assisté en 1998, à Portland, m’a émerveillée. Je n’arrivais pas à croire que j’étais entourée de personnes qui avaient la même maladie que moi. J'avais envie de toutes les serrer dans mes bras, et c’est d’ailleurs ce que j’ai essayé de faire. Je savais que quelques Canadiens assistaient à la conférence, mais j’étais loin de me douter que j'allais en rencontrer. J’étais debout dans le hall quand j’ai demandé par hasard à une dame qui se tenait près de moi d'où elle venait. Elle m’a répondu qu’elle avait grandi dans ma ville natale! Piquée par la curiosité, je lui ai demandé où elle avait fait son secondaire. Imaginez mon étonnement quand elle m’a dit qu’elle avait été à la même école que moi. Comme elle semblait plus âgée que moi, je lui ai demandé si elle connaissait mon frère aîné, qui a un phénotype MZ. Et comment! Elle avait le béguin pour lui dans le temps, et ils sont même sortis ensemble. J’ai gardé le contact avec elle jusqu’à ce qu’elle nous quitte.

 

Aujourd’hui, il existe de nombreux groupes d’entraide et d’organisations qui peuvent vous aider à trouver toute l’information dont vous avez besoin sur le déficit en AAT. Alpha-1 Canada, qui cherchait à se rapprocher des Canadiens déficitaires en AAT, a fait d’énormes progrès dans ce sens. Allez visiter tous les sites qui sont répertoriés sur son site Web et dans ce bulletin mensuel. Restez à l’affût, et le déficit en AAT n’aura plus aucun secret pour vous.

 

Passons maintenant à un petit exercice facile à faire à la maison. Après vous être échauffé, en mettant l’accent sur les jambes et les chevilles, tenez-vous debout, les pieds légèrement écartés, en prenant appui sur une chaise ou un comptoir. Mettez-vous sur la pointe des pieds, gardez cette position, relaxez-vous, puis reposez les talons sur le sol. Refaites cet exercice autant que possible, puis étirez les muscles de vos mollets. Talons au sol, agrippez vos orteils et tirez-les vers vous, ou bien pliez les genoux en prenant appui dessus. Il se peut que vous soyez courbaturé le jour suivant même si vous vous étirez convenablement. Ne vous inquiétez pas, c’est bon signe.

 

Passons au niveau supérieur : appuyez votre pied droit contre votre mollet gauche, hissez-vous lentement sur la pointe du pied gauche, puis reposez lentement le talon sur le sol. Vous devez maîtriser le mouvement. Faites l’exercice plusieurs fois et changez de jambe. La variante la plus difficile de cet exercice consiste à utiliser un tabouret ou des marches d'escalier. Placez seulement l'avant de vos pieds sur le tabouret, faites descendre vos talons le plus possible vers le bas, puis mettez-vous sur la pointe des pieds. Si vous trouvez que c'est trop facile, essayez de le faire une jambe à la fois. Faites l'exercice autant que vous le pouvez. Respirez les lèvres pincées et n'oubliez pas de vous étirer les mollets par la suite.

 

Note de la rédaction : Les propos tenus par Teryle sur les conférences sont tout à fait justes. L'American Alpha-1 Association organise de nombreuses conférences, et certaines ont lieu à deux pas de la frontière (comme celle mentionnée par Teryle).

 

L’une des principales différences qui existent entre le Canada et les États-Unis, en ce qui nous concerne du moins, tient aux lois sur la publicité s’adressant directement au consommateur auxquelles sont assujetties les entreprises pharmaceutiques. Aux États-Unis, les fabricants des traitements utilisés par les Alphas entretiennent des relations plus étroites avec les patients et les associations de patients que celles qu’au Canada. Sans compter que les entreprises pharmaceutiques sont beaucoup plus nombreuses en sol américain. En plus de commanditer les conférences des Alphas, elles y participent activement (tenue de kiosques d’exposition, distribution de brochures et de cadeaux publicitaires), alors que de telles pratiques sont interdites au Canada.  

 

Ces conférences sont coûteuses, et il est évidemment très difficile d’en organiser autant au Canada qu’aux États-Unis sans le parrainage des entreprises pharmaceutiques. En fait, la facture est d’autant plus salée que nous, les Alphas canadiens, sommes dix fois moins nombreux que nos voisins du Sud, mais répartis sur un plus vaste territoire.

 

Alpha-1 Canada a organisé des conférences par le passé, et est bien disposée à renouveler l’expérience, à condition de recevoir ou de recueillir suffisamment d’argent. En attendant, elle offre des téléconférences mensuelles au cours desquelles des Alphas des quatre coins du pays peuvent se rencontrer, apprendre et interagir par téléphone.

 

Bien entendu, il n’y a rien de tel que de se rencontrer en personne et de pouvoir mettrePhone_on_Beach.jpg un nom sur un visage. Lors d’une téléconférence, il est difficile d’avoir des conversations privées, comme celle qu’a eue Teryle à Portland. Cela dit, nul besoin de se déplacer, d’acheter un billet d’avion (si tant est que vous puissiez prendre l’avion), ou de dépenser une fortune à l’hôtel ou dans les restaurants pour participer à une téléconférence. Vous pouvez même y assister en pyjama!

 

Toute l'équipe d’Alpha-1 Canada s’efforce de trouver des moyens de financer des conférences, et vous trouverez dans les prochains numéros des renseignements détaillés sur les progrès accomplis dans ce domaine et sur les conférences organisées aux États-Unis près des frontières canadiennes. À défaut d’assister à une vraie conférence, pourquoi ne pas vous joindre aux téléconférences mensuelles du groupe de soutien? C’est presque comme si vous y étiez!

 

Dates_importantes.jpg

 

Le 22 octobre 2009

Téléconférence animée par Steve Brennan, le directeur des services psychosociaux et du centre de mieux-être de l’Hospice de Windsor-Essex, sur la dimension psychosociale de la maladie et de sa prise en charge. De plus amples renseignements seront bientôt affichés sur notre site Web.

 

Le 14 novembre 2009

Journée de sensibilisation organisée par l’American Alpha-1 Association, en collaboration avec Alpha-1 Canada, à Ann Arbor, au Michigan. Affaire à suivre! Une autre journée de sensibilisation aura lieu à Seattle au début de l’année prochaine; nous vous ferons parvenir d’autres renseignements dès que possible.

 

Vous connaître pour mieux vous aider

 

Who_are_you.jpgLe mois dernier, nous vous avons révélé qu’une foule de personnes, des Alphas et leur famille, sont répertoriées dans notre base de données et que bien souvent, les renseignements dont nous disposons sont incomplets (nom et courriel seulement). Lorsque nous adressons des demandes aux gouvernements, en particulier les gouvernements provinciaux, nous devons au moins connaître combien de personnes ayant un déficit en AAT compte chaque province.

 

Nous savons à quel point votre vie privée est importante à vos yeux. Elle l’est tout autant pour nous. Soyez assurés que nous ne divulguerons à personne les renseignements personnels qui figurent dans notre base de données. Ils nous permettront seulement de mieux vous connaître pour mieux vous représenter. Voici les trois principaux renseignements que nous aimerions obtenir : votre état de santé (avez-vous reçu un diagnostic de déficit en AAT?), votre adresse (au cas où nous aurions à vous envoyer de l’information par courrier) et le nombre de personnes qui ont reçu un diagnostic de déficit en AAT dans votre famille.

 

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont répondu à l’appel. Pour ceux et celles qui ne l’auraient pas encore fait, nous vous invitons à fournir ces renseignements afin que nous puissions mieux servir vos intérêts. Vous pouvez le faire par téléphone en communiquant avec Jim Mundy, au 1-888-669-4583, ou par courriel, à l’adresse jim.mundy@alpha1canada.ca. Vous pouvez aussi remplir le formulaire d’inscription dans la section Devenez membre de la communauté Alpha-1 du site Web. Si vous êtes déjà inscrits, vous n’aurez qu’à vous connecter et à répondre aux nouvelles questions.

Nous vous remercions à l’avance de votre collaboration.

 

Pharmaceutique.jpg

 

Une entreprise dépose une demande de brevet pour un traitement par cellules souches contre la MPOC

 

Vaccine.jpgBio-Matrix Scientific Group Inc. a annoncé à la fin août que la filiale dont elle est le principal actionnaire, Entest BioMedical Inc., avait déposé une demande de brevet pour l’utilisation de cellules souches dans le traitement de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Entest BioMedical Inc. s’efforce de cibler les maladies qui pourraient être traitées au moyen de la thérapie par les cellules souches, et selon elle, la MPOC est en tête de liste. Bio-Matrix se dit très enthousiaste des progrès qu’elle a réalisés par Entest BioMedical Inc.

 

« Ce type de traitement vise à tout le moins à atténuer l’inflammation chronique associée à la MPOC, a fait remarquer Steven Josephs, Ph. D. Il consiste à faire pénétrer dans les tissus pulmonaires des agents qui stimulent les cellules souches adultes, afin d’activer la libération de cytokines (molécules dotées d’une activité biologique). En plus de leurs effets anti-inflammatoires, les cytokines possèdent la capacité de stimuler la régénération du tissu pulmonaire. »

 

Entest BioMedical Inc. s’est fixé comme objectif de mettre au point un traitement par cellules souches qui fera régresser les effets de la MPOC sur l’appareil respiratoire.

 

L’essai en cours sur le médicament expérimental de Forest contre la MPOC est interrompu en raison de l’inefficacité du produit

 

Forest Laboratories Inc. a annoncé que son médicament expérimental destiné au traitement de la maladie pulmonaire chronique n’a pas satisfait aux critères d’évaluation de l’efficacité d’un essai clinique : aucune des doses évaluées n'a amélioré la fonction pulmonaire de façon significative.

 

L’essai visait à déterminer quelle serait la dose d’oglémilast la plus efficace pour traiter la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) d’intensité légère à modérée. Les participants ont reçu soit l'oglémilast, soit un placebo, une fois par jour pendant 12 semaines. Selon Forest, aucune des doses étudiées ne s’est révélée nettement plus efficace que le placebo.

 

Forest et son partenaire, Glenmark Pharmaceuticals Ltd., ont toutefois décidé de poursuivre leur étude sur l’oglémilast dans le traitement de l’asthme. Les résultats de cet essai sont attendus pour le premier trimestre de 2010.

 

Dire que vous mettiez tout ça sur le compte du vieillissement!

 

Des chercheurs de la faculté de médecine de Mount Sinaï à New York ont découvert que chez les personnes âgées, la MPOC grave serait associée à un déclin de la fonction cognitive se traduisant par des troubles de la mémoire et de la difficulté à mener certaines activités de la vie quotidienne.

 

Ils ont analysé les données nationales portant sur 4150 Américains de 50 ans ou plus; de ce nombre, 492 avaient une MPOC et 153, une MPOC grave.

 

Les scores obtenus par les personnes atteintes de MPOC sur une échelle d’évaluation de la fonction cognitive de 35 points ont diminué d’un point en moyenne entre 1996 et 2002. Le score des personnes atteintes d’une MPOC grave était nettement plus faible que celui des personnes qui n’avaient pas de MPOC.

 

Ces résultats donnent à penser que la difficulté à exécuter des tâches quotidiennes s’accroît de 22 % en présence d’une MPOC grave.

 

« A priori, ces chiffres ne semblent pas tellement préoccupants d’un point de vue individuel; mais globalement, ils signifient que près du quart des patients atteints d’une MPOC grave éprouvent de la difficulté à effectuer leurs activités quotidiennes, expliquent les chercheurs. »

 

« À cet égard, les répercussions de ces résultats sont alarmantes. Les patients dont les troubles cognitifs ne sont pas traités ou ceux qui n’ont pas reçu de diagnostic n’adhèrent ni à leur traitement ni au suivi. En conséquence, leur état de santé se détériore plus rapidement, et leurs résultats thérapeutiques sont pires que ceux des autres personnes atteintes de MPOC, ajoutent-ils. »

 

Les chercheurs ont émis l’hypothèse que les épisodes d’hypoxie (diminution de l’apport d’oxygène) pourraient réduire les facultés cognitives ou exacerber les symptômes de maladies qui altèrent la mémoire et la concentration, comme la maladie d’Alzheimer.

Les résultats de l’étude en question ont été publiés dans le numéro du 15 juillet de l’American Journal of Respiratory Care and Critical Care Medicine.

 

Nouvelle étape vers la commercialisation d’AAT par inhalation

 

Inhaler.jpgKamada, une entreprise biopharmaceutique israélienne, vient d’annoncer que les résultats d’un essai sur l’emploi d’une nouvelle génération de préparations d’AAT pour le traitement de la fibrose kystique ont été présentés le 14 septembre 2009, lors du congrès annuel de l'European Respiratory Society (ERS), à Vienne. Comme elle l’avait déjà fait savoir, l’essai a démontré que l’AAT par inhalation était sans danger et biologiquement efficace.

 

Il s'agissait d’un essai de phase II, mené à double insu avec répartition aléatoire visant à comparer l’efficacité et l’innocuité de la préparation d’AAT pour inhalation de Kamada à celles d’un placebo. Les résultats relatifs à l’efficacité sont encourageants, comme en témoigne la réduction du taux d’élastase des neutrophiles et du nombre de neutrophiles (mesurés dans les expectorations), qui a été observée chez les patients ayant inhalé de l’AAT. On n'a recensé aucun effet indésirable grave durant l’essai. La sécheresse buccale est le seul effet indésirable qui ait peut-être été lié au médicament à l’étude. Les résultats de cet essai de validation de principe démontrent que l’AAT administrée par inhalation est sans danger et biologiquement efficace.

 

L’AAT pour inhalation de Kamada consiste en une préparation liquide d’AAT hautement purifiée, fabriquée suivant la technique de purification par chromatographie de Kamada, et administrée au moyen d’une version optimisée du nébuliseur expérimental eFlow de PARI Pharma GmbH. Kamada a déjà mené deux essais de phase II concluants auprès de patients atteints de fibrose kystique et de bronchiectasie, et prévoit poursuivre des études cliniques auprès de ces patients et de patients ayant un déficit en AAT. En Europe, la préparation de Kamada s’est vu accorder le statut de médicament orphelin dans le traitement du déficit en AAT et de la fibrose kystique. Les États-Unis ont fait de même pour le traitement de ces deux maladies et celui de la bronchiectasie.

 

Le Canada n’est pas doté d’une législation sur les médicaments orphelins... du moins, pas encore. Alpha-1 Canada travaille sans relâche aux côtés de la Canadian Organization for Rare Disorders et d’autres associations de patients pour pallier ce manque.

 

Alpha-1 Canada – Pour améliorer la vie des Alphas


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